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Enfant 16 mois souffrant d'une maladie neuro musculaire

MessagePosté: Ven 28 Sep 2018 10:55
par cd01
Bonjour,

Je me permets de vous contacter car je souhaiterais partager notre expérience avec d'autres parents et personnes touchées par une maladie neuro musculaire.
Notre fille Eloïse a 16 mois est hyptonique et aun retard moteur important, elle souffre selon son neuro-pédiatre d'une maladie neuro-musculaire suite à un IRM normal, un EMG montrant une bonne conduction des nerfs mais une faiblesse musculaire et une échographie cardiaque normale . Dans les semaines qui viennent une biopsie du muscle à l'intérieur de sa cuisse sera pratiquée sous anesthésie générale et sera ensuite envoyer au laboratoire pour analyse. Pour l'instant nous ignorons de quelle maladie précisément souffre Eloïse. Nous gardons espoirs car elle fait de gros progrès depuis sa naissance elle arrive depuis ses 15 mois à tenir assisse toute seule, se retourne sur le ventre mais un bras bloque toujours pour qu'elle puisse prendre correctement appuie sur ses mains et se repousser pour lever la tête et faire du 4 pattes. Je souhaiterais savoir si malgré sa maladie neuro musculaire elle pourra peut être marcher un jour ou si sa maladie quelle qu'elle soit l'empêchera forcément de marcher.
Merci pour votre écoute