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ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES

MessagePosté: Dim 23 Nov 2014 19:59
par Celineamii
Bonjour,

nous sommes parents d'un petit garçon qui a eu une maladie inconnue. Malgré toute notre volonté et des docteurs qui ont cherché en vain ce qu'il avait, notre fils est parti sans diagnostic précis car pas de retour au niveau national. Mon mari a cherché pendant cette période un site regroupant des histoires similaires mais en vain. C'est pour cela que nous avons créé un site pour que les parents puissent raconter leur histoire et les partager dans le but de s'aider les uns les autres par le biais du rapprochement des symptômes communs. Si vous désirez nous rejoindre, voici le site:http://www.maladies-infantiles-inconnues.com.

Re: ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES

MessagePosté: Lun 1 Déc 2014 20:57
par malak
salut nous sommes des parents marocain moi c la mère j ai lu ton intervention et elle m a attirer la tention car notre petite fille aussi est malade et on connait pas encore la maladie, elle était tout a fait normale jus qu l'age de 1ans et deux moi, dans ce moment, elle a perdu sa motricité et elle ne s'assoit plus, ni marché, on a fait les analyses,EEG 2 fois normal IRM qui a montré une anomalie dans la substance blanche mais les autres analyses sont tout a fait bien et finalement on a fait les analyses conçernant le déficit en glut 1 et maintenant on attend les résultats car ces analyses se fait a la france, donc on a pas encore compris cette maladie et sa progression par la suite je veux juste plus d'informations conçernant votre fils pour voir est ce que les memes pour ma petite

Re: ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES

MessagePosté: Mer 3 Déc 2014 21:50
par Celineamii
Bonjour

Si vous souhaitez voir l histoire de mon fils, je vous invite à aller sur le site que nous avons cree: www. Maladies-infantiles-inconnues.com. Vous pouvez egalement laisser l histoire de votre enfant