Le Forum maladies rares

Bonjour,

Voilà je suis désespérée pour ma mère. Elle a eu 4 diverticulites en moins de 2 ans soudainement et de manières rapprochées. Après de longs et douloureux passages aux urgences avec de lourdes infections le chirurgien a convenu qu’il fallait qu’elle se fasse opérer. En décembre l’opération a eu lieu et tout s’est bien passé, la partie inflammatoire a été retirée. Mais voilà, ma maman a toujours extrêmement mal. Les douleurs sont insupportables, elle a mal tous les jours non stop, elle a des problèmes de selles (elle a un besoin urgent d’aller à la selle dès qu’elle mange quelque chose. Ne serait-ce uniquement une seule cacahuète). Rien ne permet de faire passer la douleur et le chirurgien ne sait pas ce qu’elle a. Les scanners sont ok, tout va bien pour lui et il ne comprend pas ce qui l’a fait souffrir, pour lui c’est un cas clinique nouveau, il n’a jamais vu ça.
Cependant ma maman souffre beaucoup et il est insupportable de la voir comme ça. Elle en pleure souvent et cette incompréhension/errance médicale n’arrange pas les choses. La douleur la réveille même la nuit. Ce problème gâche vraiment sa vie.
Dès qu’elle s’assoit la douleur est pire elle ne peut pas rester appuyer sur ses fesses et l’appui sur son ventre est également douloureux.
Je précise qu’avant cela elle n’avait jamais eu de quelconques problèmes digestifs ou intestinaux et que dans la famille rien n’est à signaler de ce côté.

Avez-vous une idée de ce qu’elle pourrait avoir ?
Quelqu’un est dans la même situation ? Connaissez-vous quelqu’un qui l’est ?

Merci pour votre aide. Nous sommes vraiment désespérées face à la situation.

Bonjour LS4, nous comprenons votre désarroi plus d'un mois après l'intervention, a-elle été réalisée en chirurgie ouverte ou par laparoscopie ? Des facteurs de risque de complications ont il été évoqué ? Quand a t-elle revu son chirurgien ? La consultation de contrôle post-opératoire a lieu en général 1 mois après, un second avis est toujours possible, nous sommes à votre disposition pour en parler si besoin.

Bonjour,

L’opération a été réalisé par laparoscopie et aucun facteur de risque de complications n’ont été évoqué. Au contraire le chirurgien nous a confirmé que tout c’était bien passé et qu’il avait pu réaliser l’intervention sans difficulté malgré les craintes qu’il avait à cause de la péritonite que ma maman avait eu (lors de sa dernière crise de diverticulites en avril elle avait une péritonite avec une grave infection).
Elle a eu deux consultations depuis l’opération, une la semaine dernière (fin janvier) et une fin décembre. Pour les deux elle a dû réalisé un bilan sanguin et un scanner, mais tout deux étaient bons et n’expliquent pas les douleurs. Cependant, à l’examen clinique, des douleurs sont ressenties lors de la palpation, toujours au même endroit, dans la fosse iliaque. Concernant un second avis j’essaie de convaincre maman d’en prendre un, mais le chirurgien lui a affirmé qu’il n’y avait rien et l’envoie en gastroentérologie. Son rendez-vous vous ne sera qu’en avril.

En règle générale, l’activité physique peut être reprise à partir de la troisième semaine après l’intervention mais il faut compter 4 à 6 semaines pour un retour complet à la normale. Une grande fatigue le mois qui suit l’intervention est considérée comme normale.
Ce n’est pas le cas pour votre maman qui est très gênée par des troubles du transit et des douleurs localisées depuis plus d'un mois, malgré l'absence d'anomalie constatée par le chirurgien.
Une prise en charge diététique pour adapter le régime alimentaire a t-elle été proposée? Une rééducation ? Le rendez-vous en gastroenterologie peut il être avancé compte tenu des symptômes de votre mère ?

Non rien d’autre n’a été proposé seulement le rendez vous en gastroentérologie. Pour l’instant il n’est pas possible de l’avancer car il n’y a plus de place. Elle a tout de même repris le sport et va à la salle faire du vélo et un petit peu de musculation de façon régulière. Concernant le régime alimentaire le chirurgien a dit qu’en théorie elle n’aurait aucune raison de le changer.