Le Forum maladies rares

Bonjour,

Depuis plus d’un an, je souffre de dysphonie! Parler me demande beaucoup d’efforts car ma gorge se serre et ma voix est saccadée, éraillée! Depuis juillet 2022, j’ai consulté 3 ORL dont un ponte bien connu dans la profession, un neurologue, 2 orthophonistes, un pneumologue, psychiatre, ostéopathes…passé Échographies thyroïde, scanner thoracique, IRM cérébral, tenté l’hypnose, la sophrologie, la médecine énergétique….tout ça sans succès….mon cas est un mystère! Le psychiatre émet toutefois une hypothèse: une réaction au vaccin AntiCovid????! Quelqu’un serait il dans le même cas que moi? Je désespère de retrouver un jour ma voix!

Salut, de mon côté j'ai une gêne constante à la gorge depuis Mai 2021. C'est apparu du jour au lendemain après une panique attaque. Au début problème pour manger puis ça s'est transformé en gêne constante , comme une irritation; etc...moi aussi balancés entre ORL, neuro, gasto , etc..fibro ne donne rien. Je suis un peu sans munition. J'utilise des bonbons menthol pour faire passer un peu la gêne mais ça m'empêche de parler aussi librement aussi, etc...désolé pas de solutions mais courage car tu n'es pas seul avec ces symptômes inconnus.

Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous, pouvez vous me donner des nouvelles ?
Pour ma part ça a commencé depuis avril 2021, la seule chose que je peux relier c’est quelque jours avant, mon dentiste m’a posé un implant. J’essaie d’explorer cette zone la. J’ai comme un boule dans la gorge, des spasmes laryngo-pharynge avec dysphonie et trouble de la déglutition. Impression que les aliments sont lents à descendre. Je vais facilement m’étouffer voire parfois avec ma salive alors que je n’ai pas souhaité avaler à ce moment là. Sensation de « chatouille » du bas de la gorge jusqu’à l’oreille. Parfois une douleur lancinante à l’oreille, c’est toujours soit du côté droit soit gauche.
Je suis désespérée, la seule chose que je n’ai pas exploré c’est le terrain neurologique/neuromusculaire.

Bonjour, j'ai aussi une dysphonie spasmodique, j'aimerais bien discuter avec vous ? Savoir comment va vos états de santé si vous avez eu une amélioration de votre voix?
Cordialement

Bonjour,
Pour ma part toujours pareil, j’ai vu un Orl sur Paris spécialisée dans ce genre de trouble, elle m’a dit que ça pouvait venir d’un traumatisme par exemple un étouffement etc. Je suis donc suivi par une psy et je pratique l’EMDR actuellement, je dois également prendre rdv avec un orthophoniste spécialisé. Je vous donnerai des nouvelles.
J’ai tout de même remarqué que mes symptômes s’étaient apaisé depuis l’arrêt de la cigarette mais c’est tout de même toujours présent. Lorsque je tombe malade cela s’aggravent aussi.
Je vous tiens au courant de mon avancée, j’aurais aimé aussi avoir votre parcours.

Bonjour, de fin 2022 a septembre 2024 j'ai fait des aphonie a répétition le doc me disait a cause de la fatigue métier de nuit avec 5 enfants mais moi je savais que non et puis en septembre 2024 je l'ai perdu complètement alors fait divers ORL dont 2 ponte et ras au examen tt es normal donc peut eux c'est psychologique. Depuis je fais 1 séance d'orhto pa semaine plus psychologique, hypnose, sophrologie mais hormis le chuchotement ke j'arrive à peine a tenir je n'évolue plus a niveau vocale

Bonjour! Merci pour vos témoignages!
Je reçois, depuis plus d’un an, tous les 3 mois des injections de toxine botulique dans les muscles laryngés! Mon ORL a trouvé le bon dosage et ça me change la vie! Même si je ne retrouve jamais ma voix d’avant…je n’ai plus de spasmes et j’ai pu retrouver une vie sociale sans craindre de prendre la parole! Malheureusement j’ai dû cesser mon activité professionnelle et me suis vue refuser l’invalidité(sécurité sociale et prévoyance pro)! Je suis sans revenu depuis juillet et il est très difficile de retrouver un travail avec une voix défaillante

Bonjour namios,
Oui je vous comprends tout a fait ce n' est pas facile du tout .
Moi les injections m'ont été refusée pour le moment et vraiment cela me rend folle car j'ai vraiment plus de son , je chuchote vite fait dans la journée sinon c'est aphone . Sans compter les spasme les déglutition raté....
La psychanalyse donne rien là depuis octobre semaine hypnose, pareil ça donne pas plus .....
Doc. Au quotidien exercices donner par l'ortho , massage cou,cervical, .... Bref
Vous c'est aussi d'origine" psychologique" comme il disent ?
Merci
Safah