Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je suis malade depuis début juin (essouflement au repos, toux, voix très enrouee, gene dans la gorge et poids sur la poitrine)
Au début j'ai ete traité pour une allergie. Les médicaments ne fonctionnaient pas.
Au bout de 4 semaines le médecin en a conclus que ce n'était pas une allergie.
J'ai vu un 1er ORL qui m'a juste dit que c'était dans ma tête. Comme j'insistai, il m'a prescrit un scanner qui a trouvé un nodule à la thyroïde.

Pour ma prolongation d'arrêt maladie, j'ai vu la remplaçante de mon medecin.
Elle m'a conseillé de me penché sur le fait que je travaille avec des fumées de soudure ainsi que différents acides . Elle m'a dit de retourner voir l'OrL et de bien insister sur ce fait et elle m'a aussi averti que "lorsque les medecins ne trouve pas , ils disent souvent que c'est psychologique"

Je donc revu hier mon ORL et m'a dit que ce n'était pas du à mon travail car il ne voyait rien, tout cela est donc psychologique (malgré le fait qu'il ne m'est rien arrivé de grave ou traumatique lorsque ma maladie s'est déclenché.)
J'ai demandé de voir un neurologue pour être sur mais il m'a répondu que le neurologue ne trouverai rien .

J'ai donc vu une psychologue pour qu'elle m'aide à trouver ce qui a déclencher tout cela. Pour elle, c'est peut-etre du au fait que j'ai arrêter de fumer au mois de janvier... ce qui m'étonne un peu.

J'ai besoin d'aide ou juste d'écoute, je me sent seule et mon conjoint pense donc maintenant que c'est dans ma tête... je ne sais plus à qui m'adresser.

Merci de m'avoir lu
Bonne journée à vous

Bonjour Angel33, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons votre désarroi face à cette situation, où certains médecins demandent des investigations, et d'autres vous disent que c'est dans la tête. L'accompagnement psychologique peut néanmoins déjà vous permettre d'avoir cet espace pour en parler. Avez-vous pu revoir la remplaçante de votre médecin traitant ? Elle suspectait un lien avec votre activité professionnelle, vous a-t-elle également orientée vers la médecine du travail ?

Bonjour,

Je vous remercie de votre retour. Je n'ai malheureusement pas eu l'occasion de revoir la remplaçante de mon médecin .
J'ai néanmoins pris rendez-vous auprès de la médecine du travail. (Mi novembre)

Ainsi que des rendez-vous auprès d'une psychologue qui m'a expliqué que tout cela est peut-être dû a l'arrêt du tabac au mois de janvier ...

Je suis vraiment étonné, connaissant de nombreux anciens fumeurs, je n'en connais aucun qui soit tombé malade comme ça et ayant de tels soucis respiratoire et de voix aussi enrouée...

Je n'étais pas particulièrement déprimé sauf depuis que j'ai eu ce résultat de ma "maladie".
Je ne sais pas comment expliqué à mes amis lorsqu'ils demandent des nouvelles de ma santé que tout cela est finalement un truc dans ma tête et ça me rends vraiment malheureuse pour le coup....

J'aurais préféré des recherches un peu plus poussées mais bon... j'essaie de faire confiance aux médecins qui sont plus apte que moi à diagnostiquer mes problèmes de santé .

Merci
Je vous souhaite une bonne journée

Bonjour,
Merci pour ces précisions sur votre parcours.
Nous supposons qu'une radiographie pulmonaire a pu être effectuée au début de votre parcours, et que le scanner, même prescrit par votre ORL, a permis d'observer vos poumons. Avez-vous été orientée vers un pneumologue ? Les symptômes que vous décrivez pourraient concorder davantage avec cette orientation qu'avec un avis neurologique. Cependant, nous n'avons que quelques éléments sur votre situation, n'hésitez pas à nous informer plus amplement si besoin.
Le médecin du travail est quant à lui le plus à même d'évaluer les risques en lien avec votre activité professionnelle.

Voici quelques informations sur les risques associés aux fumées de soudage: https://travail-emploi.gouv.fr/sante-au ... de-soudage
Et des orientations adaptées pour les maladies professionnelles : https://www.anses.fr/fr/system/files/CRPPE_MAJ2024.pdf

Bonjour,

Merci à vous de me répondre, je me sent un peu moins seule à rechercher une solution/une réponse.

J'ai proposé à mon médecin de voir un pneumologue mais il m'a dit que cela ne servirait à rien , je n'ai donc pas insisté ...

Je vous remercie et vous tiendrai au courant si jamais il y a du nouveau ...
Passez une bonne journée
Angelique.

Bonsoir,

Il y a quelques changements depuis mon dernier message.

En octobre j'ai vu un allergologue qui m'a fait des tests, selon lui, grosse allergie aux acariens et aux graminées. Ce qui expliquerai mes symptômes.
(Traitement, je le revois mars)

Échographie du nodule thyroïdien, (tirad3) écho à refaire dans 6 mois

Mi novembre j'ai vu la médecine du travail. Ils m'a expliqué qu'au vu des symptômes et de mon milieu professionnel , il ne me ferai pas reprendre avant d'avoir vu un pneumologue.

J'ai donc vu mon médecin traitant pour lui expliqué. Il m'a envoyé vers une infirmière pour effectuer un test de souffle.
Le résultat du test étant mauvais, (obstruction restrictive sévère) elle a contacté mon médecin pour qu'il m'envoie vers un pneumologue. (Chose que je réclame depuis plusieurs mois)

Au début pas de diagnostic et aujourd'hui un peu trop ...

J'espère en savoir plus avec le pneumologue pour enfin avoir un diagnostic clair et surtout vite retrouver ma bonne santé !

Merci de m'avoir lu
Passez une bonne soirée

Bonjour Angel33, merci pour ce suivi, nous espérons que ce rendez vous en pneumo ne se fera pas trop attendre