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polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Mer 25 Sep 2013 19:20
par laust78
Bonjour

Je suis atteint d une polyradiculonevritre des membres inférieurs jambes et mains et maintenant le dos ceci depuis 2 ans...cette maladie dans mon cas est d origine virale ou bactérienne. ...ce qui m handicape au quotidien a part la douleur c est la fatigue ...Dès que je fais le moindre effort je suis épuisé et même sans rien faire...je cherche à savoir si d autres personnes concernées par cette maladie ont aussi cette fatigue? Je suis sous neurontin 100 et codeine...
Merci pour vos réponses
Très cordialement
Laurent.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Lun 14 Oct 2013 18:10
par malade88
Bonjour Laurent,

Tu dis que t'a polyradiculonévrite fait suite à un agent bactérien ???
Mais qui t'as dis ça et quel est et agent bactérien?
Quels sont les symptômes que tu ressens au quotidien?

Merci
Christelle

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Lun 14 Oct 2013 19:50
par laust78
Bonsoir Christelle

Merci pour ta réponse. Ce sont les internistes et le neurologue qui ont fait cette conclusion. Bactérienne ou virales voilà la conclusion qui a été faite. ..j ai des douleurs pieds mains jambes qui varient d un jour à l autre a savoir des fourmillements des picotements des brûlures des sensations de coup de couteaux de pics à glace etc... traitement neurontin et codeine.
On a pas reçu a déterminer l origine de l agent bactérien ou viral qui est la cause de cette saleté de maladie..ceci malgré une ponction lombaire. ..
Sans parler de la fatigue qui m accompagne dans mon quotidien et pas facile à gérer.
J espère avoir répondu à tes questions? Es tu toi aussi atteinte par cette maladie?
Bonne soirée
Très cordialement
Laurent

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Mar 15 Oct 2013 07:44
par Philippe
Bonjour à toutes et à tous,

Je suis également atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguë depuis 2 ans. J'ai été tétraplégique pendant 4 mois, j'ai fait 17 mois de kiné et je suis à nouveau debout.
J'ai été suivi par le service de neurologie de l'hôpital central de Nancy.
Pour me relever, j'ai des perfusions d'immunoglobulines tous les mois et des immunosuppresseurs par cachet tous les jours.
Effectivement cette maladie fatigue énormément, je dois faire la sieste au moins un fois par jour, soit le matin soit l'apres midi. Ma fatigue ne dépend ni de mon activité, ni du temps ... C'est très aléatoire.
Mes pieds restent endormis et également l'extrémité de mes mains.
Donc pas le choix, il faut écouter son corps et se reposer quand c'est nécessaire.
Dans mon cas, la concentration à l'écoute, pour marcher correctement, pour écrire ..me fatigue.
Pour info j'ai écrit un livre qui raconte ma maladie sur 1/3 du livre et développe une analyse sur les 2/3 restant.
Je vous laisse m'écrire xxxxxxxxxx

Je reste à votre écoute et prêt a vous aider en m'appuyant sur mon expérience.
À bientôt
Philippe

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Mar 15 Oct 2013 11:00
par Modérateur
Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Mer 23 Avr 2014 00:42
par siga
Philippe, nous avons un parcours similaire, et je suis suivie également au chu de Nancy mais pas en neuro, j aimerais échanger un peu avec vous.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Ven 13 Juin 2014 16:17
par Babette
Bonjour , je suis nouvelle sur ce forum.depuis deux ans on m'avait diagnostiquer une fibromyalgie mais depuis cet hiver je n'avais plus d'équilibre mes jambes ne me portaient plus j'ai vu un neurologue a Lyon qui tout de suite pense à une neuropathie il m a fait après quelques mois rentrée à l hopital neurologique de Lyon ici le verdict est tombé j ai une polyradiculonevrite on m'a traitée avec des perfusions d'immunoglobulines
Depuis je suis extrêmement fatiguée je n'ai plus de jambes plus de bras je ne tiens plus debout .j ai le moral à zéro . Je ne sais pas quel est mon avenir dans cette maladie . J'ai oublié de dire que c'est une polyradiculonevrite inflammatoire mais d'où viens cette inflammation pour l'instant c'est un mystère . Je retourne a l hopital neuro le 30 juin pour une nouvelle cure d immunoglobuline. ,si vous avez des pistes des adresses pour se remettre un peu plus en forme vous pouvez me répondre sur le forum ou sur mon mail . Merci

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Ven 13 Juin 2014 18:51
par provence
Bonjour Babette
j ai une polyradiculoneuropathie demyelisante inflammmatoire chronique.
Ma maladie a été diagnostiquée en avril 2013.
Depuis un an, tout comme vous, je me rends en hôpital de jour chaque mois, ou plus exactement toutes les 5 semaines pour des cures.
Vous parlez de grosse " fatigue ", mais sentez vous une amélioration après chaque cure.
Pour moi, cela se passe ainsi :
3 jours de cure
4 jours d épuisement ( migraine, impossibilité de monter des escaliers, les dénivellements de sol sont une veritable torture, ) décharges électriques,....)la position allongée s impose à moi.
Puis le 8 ieme jour, je maîtrise mieux mes jambes, mes mains,....MAIS, oui, il y a un MAIS....
L' eczema fait son apparition pendant 10 jours, puis, il s' atténue peu à peu.
Puis une semaine à peu tranquille
et puis le déclin
J attends ma cure dès le debut le quatrième semaine.
j' espère que nous pourrons échanger.

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Dim 15 Juin 2014 11:00
par Babette
Bonjour, merci de votre réponse . Moi j'ai ai ma première cure du 27 mai au 31 mai mais carrément hospitalisée mais depuis cette cure je suis beaucoup plus mal que fin mai aujourd'hui j'ai de la difficulté avec mes mains en plus de mes jambes tous les gestes deviennent vite un calvaire,j'ai l impression que mes doigts sont paralyses . Je retourne à l'hôpital pour une nouvelle cure le 30 juin. J'ai vraiment peur de mon avenir car je suis seule et je m'angoisse terriblement, je ne crois pas a une guérison possible mon dieu que la vie est dure. Je suis contente que nous puissions communiquer. A bientôt

Re: polyradiculonevrite et fatigue

MessagePosté: Dim 15 Juin 2014 21:27
par provence
Bonsoir Babette,
J AI PRIS CONNAISSANCE DE VOTRE MESSAGE
Il ne faut pas que vous baissiez les bras, Avant de commencer ma première cure, la neurologue m avait indiqué que le temps de récupération était variable d une personne à l autre.
Donc, même si c' est plus facile à dire qu' à faire, il faut être patiente, et faire d' autres cures.
De toute façon, si c' était sans espoir, l' hôpital n aurait pas programmé une autre cure ( le coût étant important)
Alors confiance et patiente.
Bonne soirée