mumu130 a écrit :Bonjour,
Je suis dans l'attente du diagnostique, nouvelle hospitalisation prévue Septembre 2014, au centre de neurologie de Lyon, et le professeur qui me suit parle d'un traitement par immunoglobuline? Je suis très inquiète et surtout à bout. Les douleurs position couchée deviennent ingérables, la fatigue quotidienne (sieste obligatoire) fourmillements, électricité dans les 4 membres, je n'en peux plus cela dure depuis 2 ans. Pouvez vous me dire si ce traitement vous a apporté un peu de confort de vie et surtout calme ces mauvaises douleurs. S O S
Bonjour mumu130
Vous écrivez être dans l'attente d'un diagnostique et que vos douleurs durent depuis 2 ans. N'avez-vous eu aucune cure d'immunoglobulines ou autre soulagement ? Je ne connais pas l'historique de votre parcours santé et je ne peux vous donner plus de précisions de plus je ne suis pas médecin mais simplement une personne atteinte d'une PRN maintenant chronique PRNC.
Tous les symptômes que vous décrivez ressemblent à une PRN (fourmillements, électricité dans les membres...) mais je vais vous rassurer. Je suis passée par ces terribles moments de douleurs, de symptômes divers. J'ai été mise sous corticoïde à fortes doses, antalgiques et cures d'immunoglobulines. Les 2 premières cures de TEGELINE (c'est le nom du produit le plus souvent utilisé) n'ont pas permis une guérison complète. L'électricité dans les 4 membres a disparu doucement mais sous plusieurs semaines, je ne me souviens plus exactement le nombre mais seulement que le résultat n'a pas été immédiat. Dans mon cas, l'électricité s'est atténué et ensuite a disparu et parfois réapparu mais en plus petite densité. Il faut dire aussi que j'ai été entourée d'une ergothérapeute, d'une kinésithérapeute, d'une psychomotricienne afin de m'aider à retrouver les sensations, la motricité etc. Bref, un long parcours "du combattant" car même si je souffrais, je ne voulais pas baisser les bras et laisser cette fichue maladie gagner ! Certes facile à dire vous allez me dire mais avec de la volonté on avance tout de même mieux. Pour revenir à votre prochaine hospitalisation pour y subir une cure d'immunoglobulines, peut être qu'elle ne sera pas suffisante mais la seconde cure (environ 1 mois après) pourra vous donner des éléments de réponse favorable. Votre électricité, vos douleurs ne disparaîtront pas totalement mais vous verrez quelques améliorations. Il faut de la patience et surtout y croire !
Par contre côté de la fatigue malheureusement elle est toujours présente et sournoise mais à vous d'écouter votre corps et de vous reposer lorsqu'elle arrive. Inutile de faire du "forcing" pour vivre comme avant, la fatigue est plus forte que nous mais on arrive à vivre avec des phases moins intenses de cette fichue fatigue ! Il suffit aussi d'être raisonnable.
Voici quelques liens sur lesquels vous pourrez trouver des informations très utiles comme sur le site
AFNP Association Française contre les Neuropathies Périphériques :
http://www.neuropathies-peripheriques.org/
Sur cet autre lien, vous pourrez y lire
"Immunoglobulines intraveineuses à domicile" Livret Patient
:
http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... i-2012.pdf
Certes des infos pour les cures à domicile mais aussi bien intéressant à consulter.
Un autre lien sur lequel télécharger le livret pour
l'autorééducation sensitive et motrice" :
http://www.neuropathies-peripheriques.o ... cation.pdf
Cet ouvrage a été conçu par les rééducateurs référents du Centre de Référence Maladies
Rares Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres NEuropathies périphériques Rares. J'ai pu l'utiliser avec l'équipe médicale de mon hôpital lors de ma prise en charge rééducation.
Je vous conseille de parler avec votre Neurologue concernant une prise en charge globale avec ergothérapeute / kinésithérapeute / psychomotricien. Les troubles sensitifs, moteurs etc peuvent être corrigés par ces spécialistes. Je poursuis régulièrement une prise en charge avec l'équipe médicale et je peux vous dire que mon état de santé est meilleur, pas encore la possibilité de courir mais un jour certainement !!!
Un autre site à visiter :
www.nnerf.fr
J'espère que tous ces sites pourront vous apporter des réponses. Quant à votre prochaine hospitalisation, demandez les explications claires à propos de la cure d'immunoglobulines en principe un accord de protocole doit vous êtes transmis et vous devez le signer ou le refuser. Des informations importantes vous sont également données sur papier mais il vous faut voir l'équipe de l'hôpital ou directement le Neurologue pour cela.
Il est bien normal d'avoir des inquiétudes surtout lorsque l'on n'est pas suffisamment renseigné.
Bon courage et surtout ne baissez pas les bras ! Soyez confiante !