Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué par un neurologue, voici 1 an, environ.
Je passe sous silence les innombrables troubles sensitifs que vous connaissez mieux que moi.
Désireux d'obtenir un deuxième avis, j'ai été dans un grand hôpital parisien ou l'EMG s'est révélé..moins pathologique.
Pas la peine de chercher à comprendre, l'interprétation d'un EMG et son mode d’exécution doit toujours être identique.
Bref, parésthesies, intolérances au chaud et au froid, sensation de marcher sur du gravier, pieds serrés comme dans un étau, j'ai tous les symptômes.
Hélas, les problèmes urinaires sont apparus voici peu de temps.. Vessie hyperactive qui limite mes déplacements encore plus que les problèmes de douleur.
Je dois rencontrer un neuropsychiatre très pointu la semaine prochaine.
Je suis surpris de ne pas lire de commentaire relatifs aux troubles neurovégétatifs ( fluctuation de la tension artérielle, constipation, troubles urinaires) généralement associés à la polyneuropathie.

Bonjour, atteint de polyradiculonevrite, j'ai aussi des problemes de vessie hyperactive mais je n'étais pas sûr que cela soit a cause de la maladie. C'est apparu bien longtemps apres le debut de ma maladie. Mon neurologue avait l'air de dire que cela ne venait pas de la pidc mais comme il m'a dit qu'il n'avait eu que très peu de cas....

Bonjour,
S'il n'est pas toujours possible de lier PRNC et troubles dysautonomiques (càd du système nerveux autonome), les deux ne sont pas rares, il convient de réinterroger votre neurologue sur le sujet. Au-delà il faut surtout explorer les options thérapeutiques.
Bien à vous
L'équipe contact de l'AFNP
contact@neuropathies-peripheriques.org

Bonjour, ce message est un SOS ! Je suis dans une grande détresse , ayant la neuropathie périphérique axonale longueur dépendante, je souffre terriblement et suis très limitée quant à la marche. Je suis tombée malade progressivement et ce depuis le mois de janvier 2018. Il y a eu une longue errance médicale jusqu'au jour où je suis allée à l'hôpital de Nîmes et c'est là, après divers examens qu'on a pu me dire ce que j'avais. Le problème est que je me retrouve seule et démunie et incomprise de mon entourage familial qui ne prend pas au sérieux ma maladie. Celle ci évolue et me gâche la vie littéralement ! J'aurais besoin de soutien, de gentillesse... Cela m'aiderait à tenir bon. N'hésitez pas à me répondre svp j'en serai ravie. Dans cette attente, je vous en remercie par avance. À bientôt de vous lire ?

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Bonjour PLN210,

merci pour votre témoignage.

Vous pouvez contacter l'association AFNP :
AFNP-Info Service: 06 52 46 24 92
Mail: contact@neuropathies-peripheriques.org

Bonjour j'ai également une neuropathie et suis en grande détresse. En plus je suis seule a vivre ça. Je continue pour mes enfants. Au plaisir de partager avec des gens qui vivent la même galère.

Bonjour, je suis déjà présent dans le cadre d'une autre pathologie peu fréquente, le lymphome osseux diffus B et le traitement salvateur m'a laissé des séquelles parmis lesquelles, une polyneuropathie sensitivo-motrice axonale toxique longueur dépendante.
Je comprends votre détresse, je suis malade depuis 2016 avec au départ des douleurs que l'on a attribué à mes nombreuses atteintes osseuses, mais je me rend compte maintenant qu'il s'agissait de douleurs neuropathies pour une part.
L'évolution s'est faite me concernant par paliers.
Douleurs, perte des sensibilites pieds mollets, genoux début des mains.areflexies complète des Minf.
Puis une légère régression vers 2019 ne laissant plus que les pieds insensibles mais avec des douleurs hyper aigue. Et depuis peu ataxie verbale légère et Glossodynie intermittente.
Au niveau traitement, c'est comme tout le monde, antalgique, anti épileptique, Tens, gabapentanoide, AINS, opioïdes.
Et pdt le cancer, fentanyl, oxycodon, je déconseille vivement les deux en dehors d'un contexte de soins palliatifs.
J'ai également une famille avec 3 enfants.
Dites m'en plus sur vous, parler de vos douleurs, traitement, signes cliniques comme je l'ai fait, c'est déjà une manière de se sentir un peu mieux.
C'est pas la grande forme de mon côté non plus mais j'ai quelques années d'expériences et le lymphome m'a vraiment pousse dans les cordes donc je m'y prends différemment pour gérer ça par rapport a ce que cela aurait pu être.
J'attends de vous lire.
En MP, si ça existe ici, ou juste une réponse.
Merci beaucoup

Merci Enderf pour ce partage d'expérience. Vous pouvez effectivement utiliser la messagerie privée du Forum pour échanger avec un autre internaute, en cliquant sur son pseudo.