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Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Jeu 2 Oct 2014 14:25
par leduq
Bonjour,

ma femme est atteinte d'une Polyradiculonévrite chronique (diagnostiquée en septembre 2013).
cette maladie est encore pleine de mystère pour nous et mon épouse semble ne pas vouloir en savoir plus (ou ne pas vouloir partager son savoir avec moi).
quoi qu'il en soit, elle ne m'en parle que très peu (voir pas) et je me sens impuissant, désarmé !
comment me conseillez vous de réagir ? que puis je faire ? existe t'il une association nationale spécifique à cette maladie ?

Merci

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Ven 3 Oct 2014 09:53
par Fleur59
leduq a écrit:Bonjour,

ma femme est atteinte d'une Polyradiculonévrite chronique (diagnostiquée en septembre 2013).
cette maladie est encore pleine de mystère pour nous et mon épouse semble ne pas vouloir en savoir plus (ou ne pas vouloir partager son savoir avec moi).
quoi qu'il en soit, elle ne m'en parle que très peu (voir pas) et je me sens impuissant, désarmé !
comment me conseillez vous de réagir ? que puis je faire ? existe t'il une association nationale spécifique à cette maladie ?

Merci

Bonjour leduq Je prends connaissance à l'instant de votre message déposé sur le Forum et je me permets d'y répondre.
Oui pas facile de parler de la maladie PRNC surtout lorsque notre entourage ne comprend pas forcément nos maux.
Je vous conseille ces sites à visiter :

FONDATION MALADIES RARES
http://fondation-maladiesrares.org/

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES NEUROPATHIES PERIPHERIQUES - AFNP
http://www.neuropathies-peripheriques.org/

CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES - NEUROPATHIES AMYLOÏDES FAMILIALES ET AUTRES NEUROPATHIES RARES - NNERF
http://www.nnerf.fr

MALADIES RARES INFO SERVICES-LE RESEAU SOCIAL PATIENTS MALADIES RARES
http://www.maladiesraresinfo.org/chat-m ... tchat.html
Tous les lundi et mercredi à 14h, un chat avec des experts des maladies rares est proposé.

J'espère que ces adresses vous apporteront quelques réponses.
Quant à la communication avec votre femme sur sa maladie, n'essayez pas de la forcer à vous en parler cela est plus simple de lui dire que vous êtes à ses côtés et que tous les deux vous allez essayer de vivre au mieux avec la maladie.
Certes plus facile à écrire qu'à faire, je vous comprends.
Je ne suis pas spécialiste en la matière mais étant moi-même atteinte de la même pathologie que votre femme je comprends un peu mieux votre situation actuelle.
Je vous souhaite un bon courage et surtout n'hésitez pas à nous recontacter via le Forum. Nous malades, nous avons parfois du mal à communiquer avec les autres.
A bientôt !

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Lun 6 Oct 2014 08:44
par leduq
Bonjour Fleur59,

Merci pour votre réponse, ces liens et conseils.
j'ai du mal a comprendre pourquoi ma femme ne souhaite pas parler ... que ce soit avec moi ou avec des ami(e)s ou famille?
je sais qu'elle souffre beaucoup du "désintérêt" de notre entourage ... elle est en traitement toutes les 7 semaines durant 4 a 5 jours et elle regret que personne ne vienne la voir ; je lui dis que cela vient du fait que cette maladie est invisible pour qui ne la vie pas au quotidien et que son manque de communication n'aide pas notre entourage à se rendre compte de ce qui lui arrive.
je reste persuadé que la communication peu faire partie du traitement ... comment est il possible d'aller mieux psychologiquement sans en parler pour l’intégrer dans la vie de tout les jours et apprendre à vivre avec ... j'ai l'impression qu'elle a honte d'être malade alors qu'elle n'y est pour rien... doit on avoir honte d'avoir une grippe ou une gastro ?
pardon, je m’étends la dessus ...
je souhaites à toutes celles et ceux ayant cette maladie, d'aller mieux et de garder le moral
bonne journée

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Jeu 27 Nov 2014 03:18
par Fleur59
leduq a écrit:Bonjour Fleur59,

Merci pour votre réponse, ces liens et conseils.
j'ai du mal a comprendre pourquoi ma femme ne souhaite pas parler ... que ce soit avec moi ou avec des ami(e)s ou famille?
je sais qu'elle souffre beaucoup du "désintérêt" de notre entourage ... elle est en traitement toutes les 7 semaines durant 4 a 5 jours et elle regret que personne ne vienne la voir ; je lui dis que cela vient du fait que cette maladie est invisible pour qui ne la vie pas au quotidien et que son manque de communication n'aide pas notre entourage à se rendre compte de ce qui lui arrive.
je reste persuadé que la communication peu faire partie du traitement ... comment est il possible d'aller mieux psychologiquement sans en parler pour l’intégrer dans la vie de tout les jours et apprendre à vivre avec ... j'ai l'impression qu'elle a honte d'être malade alors qu'elle n'y est pour rien... doit on avoir honte d'avoir une grippe ou une gastro ?
pardon, je m’étends la dessus ...
je souhaites à toutes celles et ceux ayant cette maladie, d'aller mieux et de garder le moral
bonne journée

Bonjour "leduq" Je fais réponse à votre message du 6 octobre dernier effectivement un peu avec du retard mais avec notre PRNC nous ne faisons pas toujours ce que nous voulons ! Concernant votre femme qui ne souhaite pas parler de sa maladie, je la comprends c'est très difficile de partager avec notre entourage surtout que lui ne connaît pas notre maladie : elle est rare. Effectivement aussi cette maladie n'est pas facile à faire comprendre aux autres puisque les symptômes douloureux ou non sont intérieurs. De toute façon, parler de notre maladie aux personnes extérieures ce n'est pas forcément bien, pour exemple dans le cercle de mes amis il m'a été conseillé d'aller voir un guérisseur etc... que tout venait de ma tête et que j'étais trop nerveuse ! C'est drôle... pour une maladie des nerfs périphériques et oui le système nerveux est atteint mais pas comme les personnes extérieures l'entendent. Bref, à mon avis il vaut mieux que votre femme consulte une psychologue, dans un endroit neutre c'est toujours mieux pour poser nos soucis !
Enfin chacun de nous adapte ses solutions pour mieux vivre et ce ne sont pas forcément toutes les mêmes !!!! Je vous souhaite un bon courage et surtout ne baissez pas les bras et restez à l'écoute de votre femme même si elle ne souhaite pas communiquer sur sa maladie. Dans l'avenir tout peut changer je crois ! amitiés

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Lun 5 Jan 2015 11:34
par Modérateur
La maladie d'un proche est effectivement souvent difficile à vivre pour les aidants. Vous pouvez en discuter sur le forum "aidants familiaux" situés dans les thèmes généraux.

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Mer 7 Jan 2015 02:32
par Fleur59
Même si nous vivons tous parfois de difficiles moments avec notre maladie il ne faut pas baisser les bras.
Je vous souhaite à tous et toutes une meilleure santé pour 2015

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Ven 30 Jan 2015 13:39
par Exedra
Bonjour à tous,

Je suis également atteint d'une PRNC depuis mai 2001 soit pratiquement 14 ans. Aujourd’hui j'ai 35 ans et c'est vrai que toutes les PRNC sont differentes d'un patient à l'autre.

Au début de la maladie j'ai été atteint à tous les membres, pour faire simple et pour que vous réaliser l'intensité de l'atteinte neurologique, je n'avais pas la force pour allumer un briquet.....et ma jambe gauche pratiquement paralysé impossible de m'appuyer dessus.

J'ai galérer pendant 6 mois avant de trouver le bon medecin qui ma orienter vers l'hopital Bicetre (PARIS Kremlin Bicetre) site référent pour notre maladie.
Le traitement à été Immunoglobuline tous les mois pendant 1 an non stop.

Récupération totale mais 6 mois plus tard rechute... verdict PRN chronique.

Les immunoglobuline ne fessant plus effets passage au corticoïde 70mg (avec Imurel et les vitamines qui vont avec) pendant 18 mois, et ensuite chute de 5mg par mois jusqu’à atteindre 10mg et ensuite chute de 1mg par mois pour atteindre 0 donc arrêter le traitement. Au final plus de 3 ans de traitement ou tout allait bien.

Grace à cela j'ai réussi a tenir plus de 3 ans sans aucun traitement avec une vie tout a fait normal sans sport bien entendu, mais je vivais normalement.

3 ans plus tard donc je fais une rechute on décide de traiter avec l'immunoglobuline (1 mois) pour essayer...et ça marche, de nouveau tranquille pendant 1 an et rechute encore traiter avec immunoglobuline (1mois) et ca remarche de nouveau tranquille cette fois-ci 18 mois..... mais rechute ainsi de suite jusqu’à ma dernière cure qui date de 2 ans objectif réussir a battre mon record de 3 ans sans aucun traitement.

J'ai repris le foot en salle depuis 1 an (très modérément) mais redécouvrir la sensation de transpiration c'est une chose extraordinaire.
Bien entendu depuis 14 ans j'ai des fasciculations et des paresthésies tout le temps et partout mais a force cela ne me dérange pas car j'ai appris a vivre avec. Apres l'effort au foot les fasciculation sont impressionnante mais bon rien de grave.

La maladie à été très difficile au début mais maintenant grâce a dieu ça va mieux. Pour résumer on va dire que depuis 10 ans je vie a peu prés normalement mais tous les jours je dit bien tous les jours la maladie me fait comprendre qu'elle est la et qu'elle ne partira jamais!

Re: Entourage des personnes ayant une Polyradiculonévrite

MessagePosté: Ven 2 Sep 2016 16:45
par Alain33380
Abandonné par les médecins, pas possible d'avoir un autre rendez vous avant 6 mois ailleurs, nous ne sommes que bon à crever, et à payer. On nous envoie en psychiatrie car ça se passe dans notre tête, on nous enlève les immunoglobulines pour nous mettre sous anti dépresseur, anti épileptique comme cela on est des légumes et on ne pose plus de questions ou sous corticoïdes pour ressembler à bibendum et quand vous allez à l'hôpital on vous dit oh vous avez encore grossi.
Alors on se retrouve sans rien ni personne pour nous aider, même les associations nous oublient