Page 1 sur 1

grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Lun 20 Juin 2016 17:43
par delph06
Bonjour,

Il m'a été diagnostiqué, par un docteur de médecine interne, il y a 4 ans, un angio oedeme par déficit fonctionnel du C1 inhibiteur estérase (il a tout de suite trouvé l'origine de mes crises, confirmé par divers bilan sanguins).
J'étais à l'époque sous pilule œstroprogestative, et le docteur m'a mis sous progestatif en m'indiquant que ca irait mieux, que je n'aurais plus de crises.
Cependant, il s'est averé que, même si cela allait beaucoup mieux en prenant la pilule progestatif, j'avais également de très violentes crises provoquées par les anesthesies, par la prise de certains médicaments (codéine, advil, aspirine...).
Le docteur ne semble pas vraiment savoir quelle forme j'ai developpé... et chaque nouvelle crise est une surprise.
Il m'a indiqué qu'une éventuelle grossesse ne poserait aucun soucis car il s'agissait d'hormones naturelles... Mais je suis moins optimiste que lui. En effet, il pensait aussi que mes crises n'étaient due qu'à l'oestrogène, ce qui n'est visiblement pas le cas.
Quelqu'un pourrait il m'indiquer les "risques" ou conséquence d'une grossesse? J'ai beaucoup entendu parler de fausse couche...
Une péridurale ou meme une cesarienne est il envisageable?
J'espère que certaines personnes pourront m'aider, merci par avance.

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Mar 21 Juin 2016 10:23
par Modérateur
La grossesse peut dans certains cas favoriser la récidive des poussées d’angio oedeme et nécessite un suivi spécifique.
Vous pourrez trouver les recommandations sur la fiche orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... URGENCE_A1
Vous verrez que la péridurale est recommandée et que des traitements préventifs sont possibles

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Mar 21 Juin 2016 14:20
par delph06
Merci beaucoup pour votre réponse, je ne connaissais pas le bérinert. Lors de ma dernière opération, j'ai eu un traitement préventif d'une semaine, et une semaine après mon opération, mais j'ai eu des syndrome laryngé pendant 3 jours suivant l'anesthésie.
Je vais imprimer la fiche que vous m'avez transmis, mon gynéco étant dans l'incapacité de me répondre.
Encore merci

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Mar 21 Juin 2016 15:48
par Modérateur
Il existe un réseau de centres experts assez dense, qui peut assurer votre suivi en coordination avec votre gynécologue :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... &Maladie(s

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Jeu 24 Nov 2016 15:13
par delph06
Je voulais de nouveau vous remercier vous les renseignements que vous m'aviez communiqué. j'ai pris contact avec le centre expert de Nice (ma commune de résidence) qui refuse de me recevoir... Malgré le diagnostique établi il y a 4 ans, leur expert pense à des allergies (ce qu'on m'avait suspecté pendant 2 ans, puis écarté après différents tests).

Ils veulent que je consulte leur dermato afin qu'il confirme qu'il s'agit d'allergies.

C'est déjà pas évident de vivre avec ce genre de maladie, alors repartir au point de départ d'il y a 4 ans....

Je me ferai donc une raison, je tenterai d'être enceinte sans un suivi particulier.

Vous remerciant encore pour avoir tenté de m'aider.

Cordialement.

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Jeu 24 Nov 2016 17:14
par Modérateur
Merci pour ce retour, nous comprenons bien votre sentiment de retour en arrière mais ce suivi en dermatologie n'est pas incompatible avec la poursuite de votre projet. Donnez nous des nouvelles

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Jeu 24 Nov 2016 18:49
par delph06
Ce n'est effectivement pas incompatible mais j'ai fait tout ça, ça s'est révélé négatif et mes prise de sang ont démontré la présence d'un déficit fonctionnel du c1. Et ce spécialiste qui pense que je n'ai pas d'angio oedeme par déficit fonctionnel du C1, il ne veut donc pas me suivre. Alors que faire si j'ai une crise enceinte? Ayant déjà eu de très grosses crises lors d'anesthésie ou prise médicamenteuse, que faire en cas de césarienne? bref, mon gynéco, et tous les autres médecins ne connaissant pas ma maladie personne ne peut me renseigner ou anticiper.

Merci pour votre écoute, et si j'ai du nouveau je vous tiendrai informé.
Encore merci.

Re: grossesse et angio-oedeme

MessagePosté: Mer 29 Mar 2017 17:56
par Dora
Bonjour, j'ai cette maladie AOH si vous avez des questions prenez contact avec le professeur Bouillet du CHU de Grenoble c'est elle qui nous suit ma famille et moi même depuis qu'on a décelé cette maladie sur ma maman, ma mamie et ma soeur. Elle sera vous dire si oui ou non c'est cette maladie qui provoque vos crises. Et non une grossesse n'est pas exclu avec cette maladie. Mais le professeur pourra vous l'expliquer mieux que moi.
Voilà je ne répond jamais au forum mais notre maladie étant pas très voir trop peu connu j'avais envie de vous aidé. Bonne continuation.