Le Forum maladies rares

Merci Isabelle , je n’ai presque plus mal un peu comme un torticolis. Mais j’ai toujours ma grosse boule et j’ai l’impression de perdre de l.amplitude et de la force de mon bras j’ai ma visite le 25 février. J’espère qu’ils arriveront à tout griller en mars et surtout sans dégâts collatéraux. Il ne faut plus laisser traîner et leur faire confiance. Je suis très engourdie les jours ci et ma jambe avec ses douleurs neuropathiques me fait souffrir,’Vivement que je puisse reprendre mes activités.Vivement le printemps et la fin de ce foutu Covid
Donne nous de tes nouvelles après ton I.R.M. Bon week-end

Bonjour
Je demande s’il y a quelqu’un était opérée pour ependymome intrameddulaire et juste après l’opération il y avait une paraplégie complète des membres inférieurs à partir de T5 et après rééducation cette personne à récupérer la marche.
J aimerai bien discuter avec cette personne en pv
Merci beaucoup

Bonjour les filles ,

Les résultats de l'anapathologie sont tombé et j avais un Ependymome Tanicytique de grade 1 sur la vertèbre L3.
J'attends avec impatience mon rdv post opératoire pour que le neurochirurgien m'explique ce que c'était exactement et depuis quand il grandissait en moi.

Lavieest j ai essayé de vous envoyer un message privé mais j ai pas l impression que vous l ayez reçu.
J ai été opéré d un ependymome intra-médullaire je n ai pas eu de paralysie mais je serai heureuse de parler avec vous

Bonne soirée

Bonjour Marine

C'est une bonne nouvelle!
Quant a la question de savoir depuis combien de temps ca grandissait, dans mon cas, aucun medecin n'a jamais pu me repondre. J'espere que tu auras des reponses a toutes tes questions.
Prends bien soin de toi
Lily

Bonjour tout le monde,
Ça y est les résultats de l'irm montre que mes 4 tumeurs sont stables
Mon protocole de chimio fait bien son boulot.
Nous sommes soulagés....
Encore des mois de gagnés !!!!

Marine,
Quand as tu ton rdv avec l'oncologue?
J'espère que tu auras de bonnes nouvelles et que tu n'auras pas besoin de traitement chimio.
Quand à savoir depuis quand tu avais cette tumeur, perso on m'a dit que cela faisait peut être des années que je l'avais mais qu'elle était en sommeil....

Je vous embrasse tous
Isabelle

Coucou Lily et Isabelle

Alors je n'ai pas de rendez-vous avec un oncologue.
Seulement un IRM à 4 mois après mon intervention et le 23 avril rdv avec le neurochirurgien.

C est une super nouvelle que ton traitement marche tu dois être tellement soulagé même si les chimio sont pas marrante à vivre tu as pas trop d effet secondaire ?

Je vous embrasse les winneuses

Non Marine, je supporte bien les chimio mais les tumeurs créent d'autres maux....
Comme elles appuient sur des nerfs parfois j'ai des douleurs qui ne s'expliquent pas..
Mais ça va, j'ai un moral d'acier !!!

Salut tout le monde,
Je suis contente de toutes ces nouvelles c’est super Isabelle que ta chimio soit efficace.
Marine, comme tout le monde on n.a pas pu expliquer l’origine ni la date d’apparition de ma tumeur
Levrest on attend de tes nouvelles ,j’espere que tu progresses, je t’ai envoyé mes coordonnées en privé si tu veux échanger
Courage à tous les beaux jours arrivent ça sera bon pour le moral
Christine M

Bonjour à toutes
Je vois que vous avez toutes un moral d'acier, c'est cool.
Laviest, je suis restée paraplégique 1 mois et demi après l'opération, j'ai progressé plutôt rapidement, pour marcher avec 2 cannes au bout de 3 mois, quitter définitivement le fauteuil au bout de 4 mois environ, 1 canne au bout de 8/10 mois et au bout de 1 an environ plus rien. J'ai repris le travail au bout de 18 mois.
J'aime lire vos commentaires je me sens moins seule avec mes douleurs parfois difficiles à comprendre par les autres.
En ce moment, c'est un peu difficile, fatigabilité +++++, paresthésies dans les 2 jambes (alors que c'était principalement à droite) avec des sensations bizarre dans les bras aussi parfois (incompréhensible // localisation de la tumeur), et évidemment douleur neuropathique type brulure à l'intérieur des cuisses.
Je vois mon neurochir et IRM en Juin, le contacter avant, je ne sais pas, Est-ce que je pense que 6 mois ne changera rien, ou Est-ce que j'ai peur du résultat et je fais l'autruche... ?
Bref, voir votre niaque me fait du bien et me permet de relativiser.
A très bientôt
Virginie

Virginie,
Il ne faut pas tomber dans le déni, si ti as de drôles de sensations qui sont nouvellement apparues, il faut que tu en parles à ton oncologue.
Il sera le plus à même de décider si il faut rapprocher ton IRM.
Et toi, tu seras rassurée, non?
On est tous des warriors !!!
Bises
Isabelle