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SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

MessagePosté: Jeu 2 Mai 2019 15:50
par DANY17
Bonjour,

J'ai été suivi et soigné pendant deux ans pour la maladie de whipple avec la doxicyclinne et le bactrim car je ne supporte pas le plaquénil. Le médecin a du arrêter le bactrim pour problème rénal. Elle me dit qu'il n'existe aucun autres traitements donc on arrête tout. Si la biopsie intestinale n'a rien donné, j'ai les symptomes suivants:
Fièvre, diarrhée, douleurs abdominales, douleurs pulmonaires, toux persistantes, difficultés de la parole, fatigue, douleurs articulaires pieds chevilles et mains poignées...
Je voulais savoir si vous connaissez un médecin spécialisé dans cette maladie car personne n'y connait rien, peu importe où en France.
MErci,
Dany

Re: SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

MessagePosté: Jeu 2 Mai 2019 16:32
par Modérateur
Bonjour,
La maladie de Whipple est référencé sur le site de l’Inserm (Orphanet), le centre de référence est à Marseille (https://www.mediterranee-infection.com/linstitut/) mais cette maladie est généralement suivie en médecine interne, même si une orientation en Service de gastroentérologie peut être pertinente, nous sommes à votre disposition pour une orientation plus précise en fonction de votre region.

Re: SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

MessagePosté: Ven 3 Mai 2019 15:51
par DANY17
Merci beaucoup pour l'info,
Dany

Re: SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

MessagePosté: Sam 5 Oct 2019 08:57
par Marilor
Bonjour,
Je trouve ce forum top, mais pas hyper réactif.
Pour ceux que ça intéresse, je viens de créer une page Facebook afin d'échanger sur la maladie, s'entraider, se donner des sources d'articles fiables, ect :
https://www.facebook.com/groups/425603558087500/
Bonne journée à tous !

Re: SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

MessagePosté: Jeu 9 Jan 2020 00:18
par LexaDel
Bonjour, je suis suivi en médecine interne à l hôpital d Avicenne à Bobigny par le Dr***.
Mais le spécialiste vers qui il se renseigne est le Pr Puechal à l hôpital Cochin. Il a écrit des études sur le Whipple. J'ai eu pendant 3 ans de la Doxycycline, plaque il avec Bactrim fortes sur 2 ans car mon Whipple est aussi neurologique. Cela fait un an que j ai arrête le traitement.
Bon courage...
Le Dr Puechal fait partie du Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d'Ile-de-France, seules ces références vers les consultations labellisés sont autorisées par la Charte du Forum, les autres coordonnées peuvent être communiquées via la messagerie privée MP