Le Forum maladies rares

Coucou,

J'espère que vous aller bien. Je suis la maman d'un petit qui a une Myopathie Collagène VI et on est en pleine galère adminiistrative et suivi médical. Je passe tellement de temps à coordonner les rdv, gérer les dossiers et faire la paperasse que je me dis est-ce que ça vaut le coup de me former pour en faire mon métier ? Genre devenir secrétaire pour vraiment maîtriser la gestion des dossiers et l'accueil patient ?

Bonjour melissandreb, Pourquoi ne pas contacter aussi le service régional de l'AFM de votre secteur? Pour vous soutenir dans vos démarches et/ou vous présenter le métier de référent de parcours :
https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... essionnels