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Re: La Sarcoïdose

MessagePosté: Ven 26 Aoû 2022 18:04
par Caludeus
Bonjour,

J’ai eu un diagnostic récent de sarcoïdose, neuro-sarcoïdose exactement. Suivi, en traitement, après hospitalisation et recherche de diagnostic depuis de nombreux mois. Et à l’arrêt chez moi depuis, pour au moins quelques mois.

S’il y a des personnes par ici qui en sont passés par là, j’espère que tout va bien pour vous. Ici-bas ça reste très flou sur l’avenir, tout dépend de résultats d’examens, de bonne réponse au traitement…

Enfin voilà, je trouve peu d’informations à part chez les anglo-saxons, si vous avez de quoi m’orienter pour des associations en particulier, parce que j’ai souvent l’impression de ne tomber dans aucune case, même dans les structures ou associations de patients…

Merci!

Re: La Sarcoïdose

MessagePosté: Jeu 20 Oct 2022 13:47
par Mogy
Bonjours
On m’a diagnostiquer une sarcoidose suite à un scanner TEP je doit passer une fibropulmonaire bientôt et selon les résultats peut-être une biopsie à faire à Paris je suis au niveau 2 j aimerai d autre témoignage svp je suis perdu sa fait 3 ans que je suis malade que je me suis battu pour quond me fasse des examens car avec le Covid ba on c est pas intéressé à mes problèmes si j aurai pas insister j aurai jamais su que j avais cette maladie
Merci d avance pour vos témoignages