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confirmation du diagnostic de Sarcoïdose

MessagePosté: Dim 13 Jan 2019 20:16
par AB92
Bonjour,
Suite à une toux persistante et une grande fatigue, je fais une radio pulmonaire qui montre une adenopatie du hile vasculaire. Je passe ensuite un scanner du thorax qui confirme en effet une adenopatie du mediastin. Je passe alors un tepscan qui montre bien plusieurs granulome volumineux. Mon médecin généraliste semble un peu perdu face à ces résultats et m envoie vers un pneumologue qui me fait passer pleins d examens et confirme une sarchoidose en mai 2017. En lisant vos témoignages, le diagnostic est le plus souvent confirmé suite à une biopsie. Le problème C est que moi je n ai pas effectué cet examen et mon pneumologie ne semble pas très pressé pour le faire. Je ne l ai vu que deux fois, ne m à donné aucun traitement alors que je suis très essoufflée, fatiguée et tousse toujours autant. J au des petites périodes de rèpi mais cela revient. Je ne sais pas si cela fait partie des symptomes, mais souvent lorsque je marche (grands espaces, rue, boutiques..) j ai une grande fatigue oculaire, et me sens très faible au point de faire un malaise avec essoufflement .. Je suis complètement perdue d autant plus que mon pneumologue me dit que j angoisse. J ai l impression qu il banalise mon état. Je pense que je vais consulter un spécialiste. Si vous en connaissez un dans la région parisienne, cela me rendra un grand service. Merci

Re: Sarcoïdose

MessagePosté: Lun 14 Jan 2019 11:54
par Modérateur
Vous verrez en page 6 du document en lien que la confirmation par biopsie n'est pas toujours nécessaire :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub735.pdf
Par ailleurs, si vous souhaitez un second avis, votre médecin peut vous orienter vers les centres de référence/compétences maladies pulmonaires rares, il en existe plusieurs en région parisienne:
http://www.respifil.fr/index.php/la-fil ... -reference

Re: confirmation du diagnostic de Sarcoïdose

MessagePosté: Dim 24 Nov 2019 11:16
par corpsmalade
Bonjours, sur Paris ,le docteur ***********, hôpital de la Salpetriere ou *********, spécialiste de cette maladie....
Cordialement

PS: nous avons modifié une partie de votre message et nous vous avons envoyé un mail. Les modérateurs.

Re: confirmation du diagnostic de Sarcoïdose

MessagePosté: Mar 26 Nov 2019 11:55
par Modérateur
Bonjour Corpsmalade. Bienvenue sur le forum. En effet, les médecins internistes sont également compétents pour le diagnostic et le traitement de la Sarcoïdose et l’hôpital de la Pitié Salpêtrière est un centre de référence pour les maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CeRéMAIA). Le médecin responsable de la consultation est le Pr David SAADOUN

Les modérateurs