Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je viens de recevoir ce mois ci un diagnostique de sarcoïdose médiastino-pulmonaire.
Il y a 2 ans j'ai contracté le covid. Depuis je suis dyspnéique et fatiguée. Mon médecin au bout d'un an m'a envoyé faire un bilan cardio (= RAS), puis un bilan pneumo: test d'effort, scanner puis scanner avec injection (présence de granulomes actifs sur le médiastin) puis Tep scan puis fibroscopie bronchique et EBUS sous AG.
Je suis sous corticothérapie en inhalation. Je dois refaire un bilan sanguin avec dosage de l'enzyme de conversion de l'angiotensine, la calcémie etc afin d'adapter le traitement. Un scanner est prévu à nouveau dans 6 mois.
J'aimerai avoir des témoignages de patient ayant ou ayant eu cette forme de sarcoïdose.
Il y a t il une alimentation plus adaptée qu'une autre ? Des recommandations en phytothérapie pour soutenir le système immunitaire ? Peut elle s'aggraver après une phase stable ?
Merci pour vos témoignages.

Bonjour Sandrine24, bienvenue sur le forum.

Votre diagnostic est récent, certains examens sont encore en cours pour permettre d'affiner la stratégie thérapeutique. Il vous est tout à fait possible de demander à rencontrer une diététicienne, notamment si une corticothérapie est prescrite. L'alimentation est en effet à adapter dans ce cadre : vous retrouverez des informations ici
- corticothérapie au quotidien : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/c ... e/#anchor2
- cortisone info : https://cortisone-info.com/corticoides-et/alimentation/

L'apport de la phytothérapie, ou d'autres thérapies complémentaires, peut être intéressant en combinaison avec les traitements conventionnels. En avez-vous parlé avec votre médecin traitant ? Vous êtes probablement suivie dans le réseau spécialisé pour la sarcoïdose ?
Filière Respifil, centres OrphaLung: https://respifil.fr/ou-consulter/
La sarcoïdose peut régresser spontanée dans certains cas, et des cas de rechute sont décrits. Ils concerneraient environ 15% des patients.
Voici d'autres informations générales sur la maladie :
https://respifil.fr/maladies/sarcoidose/
https://www.snfmi.org/content/sarcoidose
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 735v01.pdf

Les associations de patients peuvent vous orienter et vous soutenir, en plus de vous apporter d'autres informations et des contacts avec d'autres personnes concernées par la même forme de sarcoïdose que vous. N'hésitez pas à les contacter.
- Association Coeur Couleur https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur
- Association Sarcoïdose Info https://www.sarcoidoseinfo.com/