chondosarcome para vertebral gauche

Bonjour depuis l age de 26 ans j ai du arreté de travaillé suite a des fortes douleurs de dos, je suis aller faire un scanner et voila le docteur m annonce une tumeur (un chondosarcome para vertebral gauche ) une maladie rare je suis aller au centre oscar lambret a lille dans le nord pour faire de la chimioterapie une arterio et une biopsie mais aucun resultat, je suis actuellement sur morphine de 10 mg le matin et le soir j ai arrete la morphine pendant 6 ans et la depuis 9 mois j ai du reprendre la porphine suite a des forte douleur entre la hanche gauche et les cotes.Les douleurs sont frote quand je marche trop longtemps ou station penible debout.Impossible doperé etant donnez qu une artere passe au milieu de la tumeur.A l age de 26 ans j etais en ald et maintenant je suis en invalidité categorie 2.Avez vous deja entendu paler de cette maladie.Merci