Page 1 sur 4

CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Sam 27 Fév 2016 13:54
par Nicole
Bonjour, je suis atteinte de la maladie de CADASIL, je sui ici pour pouvoir discuter de cette maladie avec des personnes qui en sont atteintes, j'habite en Haute Normandie et je n'ai personne dans le domaine médical qui puisse m'aider dans ma région..
Je vous remercie si vous pouvez m'aider.

Re: CADASIL

MessagePosté: Lun 29 Fév 2016 17:16
par Modérateur
Bonjour et bienvenue sur notre Forum.
Dans votre région, c'est au CHU de Rouen que vous pouvez consulter : - Hôpital Charles Nicolle
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Département de neurologie - Unité de neuropsychologie
Responsable de la consultation Pr Didier HANNEQUIN
Téléphone 33 (0)2 32 88 87 40
Avez vous déjà consulté ce service ? Votre médecin peut vous orienter...

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Ven 3 Fév 2017 02:07
par étoile fillante
Bonjour à tous
Je vous écrit car je suis à la recherche de contacts qui comme moi son CADASIL.
cela fait deux ans que je le sais suite à un accident de voiture.
Je souhaite échanger pour soutenir et être soutenue en toute simplicité.
Courage à tous.

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Lun 3 Juil 2017 12:22
par kilomero
Bonjour,
Moi aussi comme vous je suis atteint de la maladie de CADASIL.
J'ai 49 ans toujours en activité.
J'habite la région de MONTELIMAR

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Sam 29 Juil 2017 03:39
par Superjulie
Bonjour ,
J'ai appris aujourd'hui de mon médecin généraliste de la présence de cadasil , j'ai 43 ans, ma pression est généralement basse et je n'ai pas de symptômes autres que des maux de têtes incommodants une fois par mois -deux mois.
Tout ce que je lis sur internet parle de démence... y'a t,il des conduites préventive à adopter?

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Sam 29 Juil 2017 08:52
par étoile fillante
Bonjour Superjulie
je suis en contact avec quelque personnes cadasil, depuis peut de temps, nous avons tous des inconvénients similaires.
La personne la plus âgées,que je connais à 57 ans et vie quasiment normalement .
Cordialement.

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Lun 31 Juil 2017 10:35
par Modérateur
Superjulie a écrit:Bonjour ,
J'ai appris aujourd'hui de mon médecin généraliste de la présence de cadasil , j'ai 43 ans, ma pression est généralement basse et je n'ai pas de symptômes autres que des maux de têtes incommodants une fois par mois -deux mois.
Tout ce que je lis sur internet parle de démence... y'a t,il des conduites préventive à adopter?


Bonjour
Vous parlez de diagnostic par votre médecin traitant. Avez vous rencontré un spécialiste du CADASIL et la maladie a t-elle été confirmée par une analyse génétique?

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Lun 31 Juil 2017 15:15
par kilomero
Bonjour Julie,

Tout comme toi nous sommes plusieurs maintenant sur le forum a dire que nous sommes atteint de la maladie de cadasil.
Personnellement, cela fait 7 ans que l'on m'a diagnostiqué la maladie. J'ai toujours été en activité.
Je vis tout a fait normalement.

Re: CADASIL, orientation et contact

MessagePosté: Ven 20 Oct 2017 10:52
par Bibi
Sa fait 7 ans que tu a cette maladie je voulais savoir si tu marche moi sa fait depuis le moi de juin que j ai la maladie

Témoignage

MessagePosté: Ven 13 Avr 2018 16:34
par Garderlesourire
Atteinte de la maladie cadasil. J'aimerais pouvoir partager une conversation avec une personne qui vit la même chose que moi et savoir comment elle le vit au quotidien. Gardelesourire