Le Forum maladies rares

Je suis atteinte de la maladie anti synthétase groupe des myosites
Depuis quelques jours j’ai des difficultés à lever les bras
Je recherche des discussions dur cette maladie

Bonjour Fanou33, bienvenue sur le forum, l'expertise des patients est précieuse, vous pouvez aussi joindre le groupe d'interet de l'AFM :
https://myopathiesinflammatoires.afm-te ... le-groupe/
Une consultation est elle prévue pour réévaluer vos symptômes ?

Bonsoir ça fait du bien de voir que l'on est pas seule fasse a cette maladie moi jai cette maladie depuis 2020 jai eu des injections tout le 6 mois de puis 2 ans
Il y a des haut et des bas
En ce moment des faiblesse au niveau des jambes et des bras du coup tramadol le soir en attendant mon prochain rendez vous tres bientot
Courage a vous

Bonjour Jore,

bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Bonjour à tous.

J'ai également le SAS diagnostiqué il y a 11 ans soit à 41 ans après des années d'errance médicale.
Bien contente d'avoir enfin des personnes avec qui partager.

Pour ma part, quand on me demande le nom de ma pathologie je réponds : Son Altesse Sérénissime (ça ne fait rire que moi mais c'est le plus important !)
Au plaisir de communiquer....

Bonjour Marguerittedesprès, bienvenue sur le forum.
L'humour peut être un merveilleux moyen de vivre avec la maladie Comme vous le dites bien, l'important c'est que cela vous convienne !

Bonjour, j’ai le syndrome anti synthétases avec anticorps jo1 positif diagnostiqué par le rhumatologue,depuis 2024 à l’âge de 58 ans
Ca a commencé il y a trois environ, j’étais essoufflée, comme j’ai pris du poids à cause de la pré ménopause , je pensais que c’était la cause
Puis des fissures aux doigts ( mains de mécaniciens comme ils disent )
Et des douleurs partout dans le corps et surtout aux articulations des mains.
Comme tout le monde, j’ai mis des crèmes hydratantes sur mes fissures, j’ai pris du paracétamol pour mes douleurs .
J’ai consulté un médecin, qui pensait que je faisais de l’arthrite rhumatoïde. Et j’ai passé une radio .
Retour chez le médecin généraliste , qui me donne un rdv pour le rhumatologue.
Quand je suis arrivée au rhumatologue, elle m’a examiné, puis m’a prescrit des analyses de sang ,
Deux semaines plus tard, mon destin aller changer, le rhumatologue me donne les résultats des prises de sang et me dit que j’ai la maladie du syndrome anti synthétases avec anticorps jo1 positif.
Et j’ai eu un rdv en urgence chez un pneumologue.
Il m’a appris que j’avais des cicatrices aux poumons ,d’où mon essoufflement. Et au vu de mes analyses de sang. Qu’effectivement c’est la maladie rare ,le syndrome anti synthétases
Donc je prends un médicament immunosuppresseur Riximyo en perfusion deux fois par an , du plaquenil ,et des pompes .
Dernièrement. J’ai eu rdv avec mon rhumatologue je vais passer à 4 perfusion par an ( aux 4 mois )
Voilà mon histoire

Bonjour Sylvie, bienvenue sur le forum maladies rares.

Merci d'avoir partagé votre histoire, d'autres personnes pourraient se reconnaitre dans ce parcours et venir échanger avec vous.

En fonction des manifestations de la maladie vous pourriez également vous rapprocher :

• du groupe d'intérêt "myopathies inflammatoires" de l'AFM-Téléthon https://myopathiesinflammatoires.afm-telethon.fr/
  https://www.afm-telethon.fr/fr/afmtelethonpresdechezmoi

• de l'AFPF association fibroses pulmonaires France https://asso-fpf.com/
  https://asso-fpf.com/contact/

J'ai été diagnostiquée d'un syndrome anti-synthétases avec chevauchement de syndrome de Sjögren à l'issue de deux hospitalisations de jour (HDJ) à Paris, en rhumatologie puis en pneumologie. Trois semaines plus tard, j'ai reçu mes résultats par e-mail, sans explication ni consultation.
Cette situation est particulièrement difficile à vivre car je réside actuellement à l'étranger avec ma famille. Le système de santé local est limité, il n'y a pas de rhumatologue sur place, le pneumologue qui me suit se sent dépassé par cette pathologie rare, et je n'ai ni médecin traitant en France ni référent médical pouvant m'expliquer clairement le diagnostic, son évolution et sa prise en charge.
J'ai également été informée de l'existence d'une atteinte pulmonaire fibrosante (fibrose pulmonaire/interstitielle), ce qui augmente encore mes inquiétudes et mes interrogations quant à l'évolution de la maladie.
À ce jour, mon traitement comprend :
Prednisolone 8 mg/jour
Mycophénolate mofétil 1 500 mg/jour
Hydroxychloroquine 400 mg/jour
Vitamine D3 1 000 UI/jour
Je me retrouve seule face à un diagnostic complexe, avec de nombreuses questions concernant le syndrome anti-synthétases, le syndrome de Sjögren, l'atteinte pulmonaire, le suivi nécessaire, le pronostic et comment vivre au quotidien avec.
Pour être totalement honnête, cette absence d'explications et d'accompagnement me provoque une très grande anxiété. Recevoir un tel diagnostic par e-mail, sans entretien médical, a été extrêmement difficile à vivre. J'ai aujourd'hui une peur bleue concernant mon avenir, l'évolution de ma fibrose pulmonaire, ma qualité de vie et l'impact de cette maladie sur ma famille. J'aurais besoin d'un échange avec vos vécus afin de mieux comprendre et si vous avez des conseils.

Merci d'avance pour toute info,
Sabrina.

Bonjour Sabrina,

nous sommes navrés d'apprendre l'absence d'accompagnement dans cette annonce diagnostic. Pour vous questions, il serait peut être plus simple de les aborder par téléphone ou par mail ? n'hésitez pas à nous contacter au 0 800 40 40 43 ou bien via notre formulaire: https://www.maladiesraresinfo.org/nous-contacter.html