Le Forum maladies rares

Je suis atteinte de la maladie anti synthétase groupe des myosites
Depuis quelques jours j’ai des difficultés à lever les bras
Je recherche des discussions dur cette maladie

Bonjour Fanou33, bienvenue sur le forum, l'expertise des patients est précieuse, vous pouvez aussi joindre le groupe d'interet de l'AFM :
https://myopathiesinflammatoires.afm-te ... le-groupe/
Une consultation est elle prévue pour réévaluer vos symptômes ?

Bonsoir ça fait du bien de voir que l'on est pas seule fasse a cette maladie moi jai cette maladie depuis 2020 jai eu des injections tout le 6 mois de puis 2 ans
Il y a des haut et des bas
En ce moment des faiblesse au niveau des jambes et des bras du coup tramadol le soir en attendant mon prochain rendez vous tres bientot
Courage a vous

Bonjour Jore,

bienvenue sur ce forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Bonjour à tous.

J'ai également le SAS diagnostiqué il y a 11 ans soit à 41 ans après des années d'errance médicale.
Bien contente d'avoir enfin des personnes avec qui partager.

Pour ma part, quand on me demande le nom de ma pathologie je réponds : Son Altesse Sérénissime (ça ne fait rire que moi mais c'est le plus important !)
Au plaisir de communiquer....

Bonjour Marguerittedesprès, bienvenue sur le forum.
L'humour peut être un merveilleux moyen de vivre avec la maladie Comme vous le dites bien, l'important c'est que cela vous convienne !