Le Forum maladies rares

Bonjour à tous ,

J'ai 41 ans et je suis splénectomisée depuis 12 ans suite à la maladie de Minkowski chauffard que l'on m' a diagnostiqué à mes 26 ans .

Une année après mon accouchement j'ai subie une splénectomie car mon état de santé c'était beaucoup dégradé après l'accouchement .
Dans un premier temps, je suis tombée malade certes plus fréquemment que la norme de rhumes et autres mais depuis, je n'attrape plus rien de plus que la norme .

Je souhaiterais échanger avec des personnes avec la maladie de Minkowski qui sont splénéctomisées et de leur connaissances ou expériences vis a vis du Coronavirus .

Mon médecin généraliste était assez négatif dans ses propos avec Minkowski et le coronavirus .

Je me pose mille questions et si vous aviez eu des informations de votre coté ,je serais reconnaissante de pouvoir lire vos témoignages .

Merci beaucoup .

Coralie .

Bonjour,

Nous comprenons l'inquiétude générée par cette épidémie.
Vous trouverez dans le lien ci-après les dernières recommandations en date (13 avril 2020) de la Filière de Santé Maladies Rares MCGRE pour les patients atteints de maladies du globule rouge: https://filiere-mcgre.fr/wp-content/upl ... _avril.pdf.

Cordialement,

Les modérateurs

Merci à vous pour votre message .

Bien à vous .

Coralie

Bonjour, je ne suis pas vacciné car j'appréhende et personne ne peut me dire si il y aura des conséquences donc je ne préfère pas prendre de risques, je fais attention donc geste barrière et je met bien mon masque

Bonjour Coralie,


Oui je pense qu'il faut faire attention avec le coronavirus car nous n'avons plus de rate et donc moins de défenses, à chaque fois qu'il faut se faire vacciner il faut le faire.

J'ai appris récemment que lorsque l'on a une infection il faut se soigner rapidement car nous pouvons risque une septicémie, de plus nous avons plus de plaquettes que les autres, il faut les surveiller, car qui dit plaquettes élevées dit risque d'infarctus du myocarde, thrombus risque d'avc et d'embolie pulmonnaire. On m'avait dit en m'enlevant la rate à 7 ans que je serai tranquille par la suite, or cette maladie ne m'a causée que des désagréments...


Sophie.

Bonjour ALEGRIA, bienvenue sur le Forum
Le message de Coralie est ancien, n'hésitez pas à la contacter en utilisant la messagerie privée du forum (accessible en cliquant sur son pseudo). Nous espérons qu'elle reviendra échanger avec vous prochainement