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Re: Neurinome

MessagePosté: Mar 23 Oct 2018 10:17
par denisa31
bonjour
suite diagnostic neurinome grade 4 (20 mm), Toulouse préconise la chirurgie (et déconseille le gamma knife qu'ils ont pourtant depuis plusieurs années) alors que Marseille préconise le gamma, peut on dialoguer en privé avec des personnes s'étant trouvées dans la même situation?
merci d'avance

Re: Neurinome

MessagePosté: Jeu 25 Oct 2018 08:35
par Msad
Bonjour, mon frère de 20 ans a été opéré par le gama knife. Il y a un mois ( grade 3), il devient sourd d une oreille, il souffre d un bourdonnement insupportable et quelques problème d'équilibre. Jaimerais bien savoir, d après vos exp, est ce que celà s'améliore, est ce que vous avez pu devenir autonomes comme avant et est ce qu il n y a pas un moyen de récupérer l audition ( appareil...) sachant qu il sera opéré pour la 2 eme fois dans 5 mois car il a des tumeurs bilatéles ce qui veut dire qu'il va devenir complétement sourd. Svp j ai besoin de vos retours et merci d avance.

Re: Neurinome

MessagePosté: Sam 27 Oct 2018 10:42
par Dwilk
picpic60 a écrit:Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.


Bonjour,

Mon mari doit se faire opéré par Gamma Knife en November et j'aimerais bien en savoir plus sur votre expérience. Pouvons nous vous contacter en privé ? Merci d'avance !

Katia

Re: Neurinome

MessagePosté: Dim 28 Oct 2018 14:54
par Dwilk
Bonjour,

Mon mari se fait opéré par gamma knife pr’son neurinome de l’accoustique Et nous aimerions parler à quelq’Un qui est passé par la ..nous sommes très angoissés en ce qui concerne les effets secondaires en sachant qu’aujourdhui il a pas de symptômes ..nous avons découvert le neurinome par hasard. Merci d’avance!!

Katia

Re: Neurinome

MessagePosté: Mer 31 Oct 2018 19:31
par picpic60
Bonsoir.
Voici à nouveau mon témoignage récent.J'ai été opérée en juin 2016 à la Salpetriere avec des rayons gamma GK/radiochirurgie. J'ai eu des problèmes d'équilibre, une perte importante d'audition (je porte un générateur de bruit depuis février 2017 qui m'aide bien ), des maux de tête, quelque saignements de nez (en rapport?). Cette année, je n'ai plus de problèmes d'équilibre, plus beaucoup de maux de tête et sensation de gêne au niveau du neurinome mais une baisse d'audition et toujours les acouphènes. Je vous conseille tout ce que vous pouvez pour vous détendre et occuper l'esprit: sophrologie, magnétisme, acupuncture, ostéopathe, sport, écouter des bruits d'eau ou de chants d'oiseaux avant de vous endormir mais il faut être sincère il n'y a je pense pas de solution miracle, il faut vivre avec et se dire qu'il y a pire. Je suis quelqu'un de très nerveuse habituellement mais je suis maintenant encore plus irritable maintenant et il est difficile de trouver un environnement qui soit apaisant. Le silence m'insupporte car j'entends mes acouphènes et le brouhaha et le changement de son plus fort m'insupporte aussi, je ne peux plus assister que difficilement aux repas, séminaires...C'est vraiment handicapant et très fatigant car le fait de vous concentrer pour entendre vous prend de l'énergie. J'ai des problèmes de concentration et mémoire (que j'avais déjà avant). On m'a dit que les radiations n'étaient pas nocives mais les effets secondaires connus des gamma sont perte audition, acouphènes...liés aux périodes inflammatoires.Aujourd'hui, je viens d'être l'heureuse maman a 42 ans d'une petite fille et cela change ma vie mais qu'il est triste de se dire que vous avez mal à la tête et un acouphène énorme depuis l'accouchement! Il n'y a aucun répit. Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage concernant la maladie/le handicap car cela ne se voit pas! On me demande si ça va mieux mon oreille mais c'est plus compliqué que cela. Je souffre beaucoup de l'incompréhension de mon mari qui nie ce que je vis. Restez postifs.

Re: Neurinome

MessagePosté: Ven 14 Déc 2018 23:34
par picpic60
Dwilk a écrit:Bonjour,

Mon mari se fait opéré par gamma knife pr’son neurinome de l’accoustique Et nous aimerions parler à quelq’Un qui est passé par la ..nous sommes très angoissés en ce qui concerne les effets secondaires en sachant qu’aujourdhui il a pas de symptômes ..nous avons découvert le neurinome par hasard. Merci d’avance!!

Katia

Bonsoir, comment s'est passée l'opération? Cordialement

Re: Neurinome

MessagePosté: Ven 14 Déc 2018 23:36
par picpic60
denisa31 a écrit:bonjour
suite diagnostic neurinome grade 4 (20 mm), Toulouse préconise la chirurgie (et déconseille le gamma knife qu'ils ont pourtant depuis plusieurs années) alors que Marseille préconise le gamma, peut on dialoguer en privé avec des personnes s'étant trouvées dans la même situation?
merci d'avance


Bonsoir, cela dépend de plusieurs critères notamment la taille, l'emplacement.

Re: Neurinome

MessagePosté: Sam 12 Jan 2019 22:27
par ADUR
Bonsoir, l'opération s'est très bien passée. Je me suis sentie mieux après l'opération qu'avant avec une diminution des symptômes exceptée pour l'audition. Il n'est pas évident au début de s'y habituer mais on y arrive. Au début j'étais très fatiguée et les premiers jours sont difficiles mais j'ai récupéré assez vite, vraiment même si l'opération fait peur les choses s'améliorent par la suite.

Re: Neurinome

MessagePosté: Sam 25 Mai 2019 13:43
par Nanou4
Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Nadine j'ai 59 ans, j'habite en Belgique et suite à une IRM de contrôle d'un méningiome on m'a découvert un neuriome de 6mm. Je viens de voir l'ORL qui me demande des examens complémentaires, ENG, posturographie et potentiels évoqués, je revois l'ORL après tous ces examens. Je suis sur ce forum pour lire vos expériences et votre vécu face à ce neurinome qui apparemment est assez rare car mon ORL m'a ditt que sur 13 années de carrière c'était son premier neurinome.

Re: Neurinome

MessagePosté: Dim 26 Mai 2019 22:13
par picpic60
Bonsoir, votre spécialiste n'a jamais vu de neurinome ou a t il quelquechosee de particulier?