Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes et tous,
Atteinte d'un neurinome auditif et opérée par Gamma Knife en juin, je suis prête à partager mon expérience.
A bientot.

Bonjour,

Je dois subir ce même type d'intervention dans quelques jours et je suis intéressé pour un échange concernant votre expérience.
Pouvez vous SVP m'en dire plus.

Merci
Dam

Bonjour je suis désolée je ne vais pas souvent sur ce forum. Votre opération s 'est elle bien déroulée? C était par gamma Knife? Avez vous aussi un neurinome? Je suis à votre disposition pour échanger.
A bientot et surtout profitez bien de la vie et soyez positif.

Bj quelqu un a t il ete traite pour un neurinome par cyberknife ou gammaknife?merci

Bonjour oui voyez mon message ci dessus' Que voulez vous savoir? A votre disposition.

picpic60 a écrit :votre disposition

bj ou avez vous ete opere ?la pose de ce casque a t elle ete difficile?votre neurinome etait il tres important ?Comment vous sentez vous aujourd hui?ce n est pas facile tout cela merci a vous de prendre du temps pour me repondre.

Bonjour
J'ai été opérée à la Salpetriere à Paris.
Je suis douillette mais la pose du casque est supportable, nous avons des petites piqûres anesthésiantes. Vous aurez de petites cicatrices , j'avais pris un arrêt de 3 jours pour me reposer mais c'est un peu court car vous avez des petits pansements pour une mini semaine. Le neurinome fait 15 17mm. Mes résultats d irm sont bons, il est en train de se nécroser et n'a pas grossi. Cela reste fatigant car les rayons gamma sont puissants , j ai fait du gamma knife. Depuis l'opération, je n'ai plus de problèmes d'équilibre ni de maux de tête par contre j'ai perdu de l'audition d'un côté donc j ai un générateur de bruits qui m'aide à me détourner des acouphenes.
Il faut être battant, positif et ne pas se plaindre car il y a toujours pire que nous mais il faut se faire une raison que nous ne serons plus jamais comme avant et l entourage ne comprend pas toujours car cela ne se voit pas . Inscrivez vous sur le forum de l association France Acouphènes. Bon courage.

Bj contente de pouvoir me reconnecter souci de connexion pendant toute la semaine je voulais remercier la personne qui a repondu car j avais des tas de questions et j avoue qu elle y a bien repondu merci un grand merci d avoir donne de votre temps.

Bj j ai oublie une petite question est ce le dr B qui vous a opere a la salpetriere?merci

Bonjour. Professeur V.