Le Forum maladies rares

Bonjour ma fille a étais diagnostiquer le 11 février 2022 elle a le syndrome snijers blok-campeau
Elle a aujourd'hui 7 ans Elle a tenu assise à 9 mois Elle a marcher à 33 mois Elle a un retard du développement et des acquisition mais elle arrive petit à petit elle très sociable tres joyeuse ses mon rayon de soleil donc voilà elle a boucoup de prise en charge orthophoniste kine psychomotricité ergothérapie elle va à evcole en classe ulysse 3h part semaine et je vois quel progrèse tres bien donc voilà les suivi sont tres importants pour qu'il évolue plus.rapidement voilà comptante d'avoir trouvé ce groupe à bientôt
Micvic

Bonjour,

Je viens de lire votre message. Ma fille vient d'être diagnostiqué avec le syndrome snijders blok-campeau causé par le gène CHD3. Elle est agée de 2 ans.
Je suis à la recherche de parents vivant en France afin d'échanger sur cette maladie.
Merci, Bonne journée

Bienvenue Anissa-33, nous alertons Micvic de votre arrivée sur le forum

Bonjour Anissa, ma fille viens également d’être diagnostiquée CHD3 elle a aujourd’hui 2 ans et 8 mois.
Si c’est possible d’échanger ensemble à ce sujet.
Je vis moi même en France .

Bienvenue Ines74, nous alertons également Anissa-33

Bonjour Ines, je vous remercie pour votre message. Vous pouvez m'ecrire par email si vous le souhaitez : scicluna.anissa@gmail.com
nous pourrons échanger ensemble.

Bonjour,
Ma fille de 9 mois vient d être diagnostiquée snijers blok campeau.
Je souhaiterais échanger avec d autres parents.
Ma petite est adorable, mais a un décalage dans ses acquisitions. Elle ne tient pas assise et ne se retourne pas.
Merci par avance
Caroline