Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai une aplasie de Michel depuis la naissance et j'aimerais par ce forum prendre contact avec des personnes atteintes du même syndrome ou des chercheurs pouvant m'aider à mieux comprendre et appréhender mon handicap au quotidien.
Pour en savoir plus sur l'aplasie de type Michel, en 1863, Michel décrit une affection caractérisée par une absence totale de structures différenciées de l'oreille interne associées à d'autres anomalies de la base du crâne, y compris un trajet anormal du nerf facial et des veines jugulaires.
Pour ma part, je suis sourde d'une oreille et ai des problèmes de perception de l'espace et de déséquilibre. Au quotidien, je suis très vite fatiguée, ai des douleurs cervicales et la nuque très contractée, des migraines, suis très anxieuse dans des environnements bruyants et ne peux quasiment plus conduire la voiture.

Je serai ravie de pouvoir échanger sur ce syndrome ..

Bonjour,

Ah tiens tu as le même cas que moi! Mon frère et moi on a le même syndrome, on se sent unique en France à avoir ce syndrome..
Comme ton post est vieux de 2017.. j’espère que tu reçois ce message!
Avec plaisir de t’échanger, je me sens moins seule dans ce monde lol =)

Bonjour YoOda et bienvenue sur le Forum

Nous avons contacté elise pour l'informer de votre réponse. Nous espérons qu'elle recevra notre e-mail et pourra revenir échanger avec vous sur le Forum !

Bonjour,

Même après des années, je suis ravie que mon message ait pu vous interpeller et tout comme vous dorénavant je me sens moins seule ..
au plaisir d échanger avec vous

Elise

Top!
Alors, juste d’un côté tu es sourde? Nous les 2 côtés..
Pas de migraine ni douleurs cervicales chez nous..
Comment as-tu découvert l’aplasie de Michel?

Elise? Es-tu toujours là?