maladie d'alport et syndrome de shapyrot

bonjour, je suis atteinte du syndrome d'alport et du syndrome de shapuro avec des leiomyomatose diffuse.
je souhaiterais connaître d'autres personnes atteintes des ses syndromes.
merci d'avance
je souhaiterais connaître d'autres personnes atteintes des ses syndromes.
merci d'avance