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Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Mer 17 Mai 2017 11:09
par Mariehermeline
Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, aujourd'hui elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, car un jour on finit par trouver. 5 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer, pour donner un nom sur ce qui me bouffer la vie, pourtant, tous les signes étaient là, mais cette maladie très rare est encore trop peu connue des medecins . J'ai changer plusieurs fois de medecins en 5 ans , nephrologue , viscerologue , hematologue et tout ce que vous voulez d'autres , tous ce renvoyer la balle de ma souffrance , je ne compte plus le nombre de fois ou on ma renvoyer chez moi plier en 2 apres un passage aux urgences parce que c’était « dans ma tête ». Puis après un énième passage aux urgences , 4 jours d'hospitalisation sous morphine et plusieurs crises d'affilée, un Staff de 7 médecin de spécialité différente, des examens a tout va , on a finis par me prendre au sérieux . On a commencer a enfin me donner un petit espoir , ils avaient une suspision de maladie rare : Le Nutcracker syndrome . La suite ? Et bien des examens pour confirmer encore , du temps, et beaucoup de patience. Aujourd'hui , j’ai enfin eu confirmation : Je suis atteinte du Nutcracker syndrome. Alors certe sa peux faire peur d'apprendre qu'on est porteur d'une maladie rare , mais quelque part au fond de moi j'etait soulagée , parce qu’après 5 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse que ce jour arrive enfin. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à ressentir un sentiment de joie dans un moment comme celui la mais c’est la réalité actuelle pour les personnes confronté à l'errance médical depuis des mois , voir des années . De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ». Il y a deux mois et demi , j’ai compris que ça ne pouvais plus durer . Comme beaucoup, je ne donner pas énormément d'importance à écouter mon corps mais cette fois si , je le savais, il n’était pas du tout dans son état habituel. Mes sorties de jeune adulte , mes études, ma tête adorait les faires mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J'avais des douleurs horrible au ventre ,ainsi que aux reins , des vertiges, des nausées, et une fatigue impossible à atténuer. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin de ma prépa afin de présenter mon concours.
« Le stress » des concours, de la prépa, j'avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à finir plier en 2 sur ma chaise à la fin de la journée . Un jour je me presente (encore ) aux urgences pour ces douleurs insupportable ,donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant 5 ans sans vraiment trouver la cause de mes douleurs. Les médecins sont passer à coter de varice présente dans tout mon ventre , ainsi que d'une compression de la veine renale. Pourtant mes douleurs, elles ,étaient bien réels. J'ai du abandonner pas mal de mes loisirs , impossible de mener la vie d'une jeune adulte normal quand on est coucher la plus part du temps à 20h. Ma famille était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Aujourd'hui je peux enfin dire que ce n'est pas " dans ma tête " comme on me la répéter à plusieurs reprises.
Et la suite ? Et bien dans quelques semaines je subirais une lourde intervention , enfin que j'appel de la plomberie quand on me le demande , le principe ces d'enlever la veine qui fais deconner toute la machine , et la remettre plus loin , ou elle auras suffisamment de place pour faire fonctionner correctement mon corp. Après de longues heures au bloc, deux jours en réanimation , 1 semaine à l'hôpital et 1 mois et demi de convalescence plus tard , je serais normalement soulager , le combat s'annonce long et lourd , mais la suite ne seras que plus belle.

C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos encouragement me font tenir depuis des mois dans l’attente de la confirmation de diagnostic. Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui lirons ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien , l'espoir sa ne meurt jamais .

À ma famille , mes proches, et à mes "copines casse noisette " ❤

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Ven 19 Mai 2017 23:59
par maeleyla
Bonjour je viens de lire votre histoire et je souhaitais répondre car moi aussi on m'a diagnostiqué le syndrome de nut cracker depuis quelques mois. En effet après plusieurs visites régulières chez mon médecin traitant pour douleurs très fortes au flan gauche mais aussi douleurs a l'anus au moment d'aller a la selle , mal de dos . . . Elle m'a fait passer divers examens et consultations chez plusieurs spécialistes et au bout de plus d'un an de recherche le verdict est tombé. Mes douleurs sont toujours très présentes et me gâchent certaines journées quand les douleurs ne passent pas. J'ai été dirigé vers un spécialiste dans ma région . Nous nous sommes déjà rencontré 2 fois .Il m'a expliqué les interventions qu'il existe en me faisant part des répercussions que cela peut avoir. Il m'a laissé donc une période réflexion avant de prendre un décision. Le Sten il n'est pas pour car pas de bénéfice réelle aux douleurs et risque qu'il bouge . Après il m'a parlé d'interventions chirurgicale qui m'ont l'air assez lourdes. Il a passé mon dossier en staff avec des collègues qui eux lui on proposé une autre méthode. Voila a ce jour j'attend mon prochain rdv avec lui afin de prendre une décision mais franchement j'ai qu'une hate : C'est que j'en finisse avec ses douleurs qui me suivent. J'aimerai connaitre vos symptôme exactes et qu'elle intervention allez vous subir. Merci beaucoup

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Dim 28 Mai 2017 11:48
par fregate
je viens de lire votre message!! quelle souffrance!! enfin vs avez ete diagnostiqué enfin! je ne souffre pas de cette maladie rare mais quel errance quand on attend.....je c vous comprennez!

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Jeu 27 Juil 2017 22:11
par Mariehermeline
Bonjour ,

J'ai enfin était opérer, malheuresement j'ai eu d'enorme complication post operatoire qui on entrainer la perte de mon rein, mon opération etait une autogreffe ( nephrectomie puis greffe de mon propre rein ) . Ceci est mon cas personnel, je connais plusieurs personnes qui ce sont faites opérer et chez qui cela a etait une réussite.
Je vous invites a rejoindre notre groupe Facebook qui est un groupe de parole " Syndrome de Nutcracker (casse noisette)" Nous sommes une soixantaine de personne reunis porteuse du syndrome ou proche de personne porteuse du syndrome.
Mes symptômes était divers et variés : Fatigue, douleur ventre et rein, nausée , vomissements, altération de la fonction rénale , la liste est tellement longue...
Vous pouvez me contacter par ####### message privé
Au plaisir.

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Ven 28 Juil 2017 10:57
par Modérateur
Mariehermeline, Merci pour ce suivi et ces nouvelles, malgré cette lourde intervention. Ces soutiens en ligne sont importants et complémentaires, nous comptons sur vous pour conserver le lien avec le forum.

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Dim 29 Oct 2017 19:22
par Ninouchka
Bonjour, je viens de lire votre long récit. Voici mon histoire....quand j’ai eu 17 ans en 1987, j’ai eu ma première grosse « crise » reinal. Je suis allée chez le médecin, il a de suite constaté que mes maux venaient de mes reins. Il m’a envoyé chez le radiologue et ce dernier n’a rien diagnostiqué.
Durant, plus de 30 ans, je vais aller chez les médecins, on m’a tout fait côlonoscopie, gastroscopie, IRM du dos etc.. puis on m’a dit que c’était dans ma tête, on m’a demandé d’aller voir un psychologue... j’y suis allée.... puis chez le sophrologue, j’ai tout essayé, j'avais tellement mal. En septembre 2016, je n’en pouvais plus, mes douleurs m’handicapaient de plus en plus. Comme mon rein gauche ne fonctionnait pas correctement, ma veine ovarienne a pris le relais, elle a fini par avoir un diamètre de 13mm, créant un noeud de veine sur le bas du ventre qui poussait la vessie et les ovaires. Je souffrais le martyr, mais selon les médecins, je n’avais rien. Seule ma Gynécologue, une femme merveilleuse qui m’a toujours soutenue, a pris les choses aux sérieux. Je souhaitais qu’elle m’opère afin d’enlever l’ensemble des ovaires, matrice. Elle m’a envoyé chez une de ces collègues pour cette opération et c’est cette dernière qui a constaté le nutcraker. J’ai été opéré le 11 avril 2017 par un chirurgien de Génie. Il m’a enlevé la veine ovarienne et fait un pontage. Depuis, je revis, quand je ferme les yeux et je ressens mon corps je n’ai plus aucunes douleurs, je suis sur un petit nuage. Quand je pense que pendant plus de 5 ans je n’avais plus dormi sur les côtés, ces dernières années le soir, je devais choisir entre manger ou boire tant à l’intérieur tout était compressé. Aujourd’hui, je n’ai pas de mots assez fort pour remercier ma Gynécologue et surtout mon Chirurgien de Génie, un homme extraordinaire qui a osé cette opération risquée. Je suis enfin un être normal, sans douleur à 49 ans......

syndrome nutcracker

MessagePosté: Ven 1 Déc 2017 22:19
par sand83
Bonjour,
J'ai 50 ans, on m' a détecté le SNC il y a 6 ans aprés 3 ans d'errance médicale et de séjours hospitaliers.
J'étais suivi par mon néphrologue tous les 6 mois avec ECBU et prise de sang, mais pas de traitement.
Je fais de l'hypertension suite à une grossesse et un accouchement difficile (éclampsie) je n'ai plus d'utérus et col d'utérus, il me reste juste mes ovaires.
J'ai eu un enfant à 39 ans, (mon premier et dernier) et m'en suis remise difficilement, beaucoup de problèmes de santé par la suite, des douleurs bas ventre fulgurantes, des saignements, douleurs lombaires, grande fatigue et l'apparition de sang dans les urines, fuite d'albumine.
Je ne sais pas si c'est l'éclampsie qui est à l'origine du SNC mais aujourd'hui j'ai de plus en plus de douleurs, fatigue et ne peut supporter d'être debout à mon travail 8h/jour
Je souffre énormément des lombaires, et même la marche est parfois difficile.
A l'époque on m'a fortement déconseillé toute intervention chirurgicale. Aujourd'hui je dois revoir un néphrologue en milieu hospitalier, ayant quitté ma région je dois faire confiance à ce nouveau spécialiste.
J'ai peur de passer par une chirurgie lourde, et ne sait plus comment éviter ces douleurs qui m'handicapent fortement dans mon travail et donne lieu à des arrêts de travail.
Merci de me parler de vos expériences, et comment le vivez vous vous aujourd'hui dans votre travail.

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Sam 13 Jan 2018 18:40
par Deji
Bonjour, il y a un peu plus d un mois j ai été opéré du syndrome de nutcracker j ai eu une transposition de la veine reine gauche par robotisation.Avant l opération j avais déjà perdu 5 kg a cause de douleurs insupportable sur le flanc gauche et dans le dos.apres l opération j ai perdu encore 3kg et j ai la douleur du rein qui est toujours présente.j ai besoin d avis de personnes qui ont eu ce type de désagrément je suis devenue maigre je continue à souffrir et je sens que mon corps ne me suis plus.

Syndrome de nutcraker

MessagePosté: Lun 12 Fév 2018 18:50
par Tess
Bonjour tout le monde ...quel bonheur d enfin vous trouver . Je vous lis ...mais je lis ma vie dans vos messages . 20 ans d errance en gastro-enterologie ... Là ça fait 3 ans que la douleur est devenue ingérable, à vomir tous les jours de douleurs, j'ai perdu plus de 10kg . C'est grâce à une endoscopie pour endometriose en octobre 2017 que je me suis retrouvé hospitalisé le 10 mars 2017 pour une embolisation de la veine pelvienne qui n'a jamais été faite parce que mon chirurgien lors de la phlébographie c'est retrouvé nez à nez avec mon Nutcraker . Enfin le diagnostic tombe , j'en ai moi aussi pleuré de joie ...puis de tristesse car pour lui inoperable , et m annonce une vie sous morphine
Ca fait 20 ans que je crois que c'est moi qui me fais des noeuds à l'estomac , que c'est nerveux et puis on m'a tellement dis d'aller voir un psy plutôt ! Et oui j'ai encore plus mal quand j'ai mes règles...Mais ca aussi c'est normal ...je suis une fille donc une chochotte . Vas y que maintenant j'ai droit à tout les anti douleurs ... J'ai 43 ans je suis chef d'entreprise et je dois prendre de la morphine pour espérer faire une journée à peu près normale de boulot , évidemment ca marche pas tout le temps ...mon corps n'en peu plus ...

Re: Enfin un nom sur mes maux

MessagePosté: Sam 24 Fév 2018 02:26
par Melss
Bonjour à toutes et à tous, j'ai subi il y a deux semaines une transposition de l'artère mésentérique supérieur.
Depuis mon retour à la maison, je souffre de diarrhée qui m’empêche de vivre, de sortir, de me nourrir. J'ai déjà perdu 3kg (il y a 2 jours).
Je ne suis pas grosse, donc je ne souhaite pas finir maigre. J'ai peur de me nourrir.
Douleur type brûlure dans le bas et milieu du dos avant et après la selle, nausée épuisante.

J'ai eu un parcours difficile, j'ai 37 ans et j'ai déjà subi 5 opérations (en comptant le Nutcracker) en 3 ans.
Je suis atteinte d'endométriose et d'adénomyose.
Et de nombreuses varices pelviennes. Je ne sais plus quoi faire ni quoi pensé.

On me dit de laisser mon corps se remettre, mais chaque jour, j'ai l'impression que c'est pire que la veille.
Je ne sors plus de chez moi, ne vois plus l'homme qui partage ma vie (j'habite encore chez ma mère). J'ai beaucoup de mal à me nourrir.

Quelqu'un aurait-il des conseils ou mon vécu avec cette opération qui pourrait soulagé mon esprit.

Merci et bon courage à tous.