Le Forum maladies rares

Bonsoir
Je poste sur ce forum car je suis un peu perdue.
Début Octobre je me suis faite opérer de ce qui était au départ un kyste bénin entre le menton et la lèvre inférieur sur le côté du pli. Après analyse le chirurgien m’a contacté pour me dire que c’était un Sarcome de Darrier et Ferrand, j’ai pas compris ce qu’il m’arrivait. Ensuite seconde re lecture des analyses et 2 semaines après on me dit que c’est une Tumeur fibreuse solitaire… je passe un tdm dans quelques jours pour voir s’il y a pas d’extension et ensuite opération sous AG le 5 décembre. Je suis totalement perdue de plus l’hôpital se trouve à 1h30 de chez moi bref si quelqu’un peut m’apporter des explications car je ne sais pas à quoi m’attendre.

Bonjour Missy,

bienvenue sur notre forum et merci de nous avoir partagé votre histoire.

Qu’est-ce qu’un sarcome de Darier et Ferrand ?

Le sarcome de Darier et Ferrand est une tumeur rare des tissus mous. Elle est considérée comme bénigne car elle ne produit pas de métastases (ne se propage pas à d’autres organes). Cependant, elle peut être localement invasive, c’est-à-dire qu’elle peut s’étendre aux tissus proches.

2. Qu’est-ce qu’une tumeur fibreuse solitaire (TFS) ?

La tumeur fibreuse solitaire est aussi une tumeur rare des tissus mous. Elle peut apparaître dans différentes parties du corps, y compris sous la peau, dans les poumons ou ailleurs. La majorité des TFS sont bénignes, mais dans certains cas, elles peuvent être agressives ou avoir un potentiel malin (c’est-à-dire un risque de récidive ou de complications).

La confusion initiale entre le sarcome de Darier et Ferrand et la TFS peut s'expliquer par leur aspect similaire au microscope, ce qui nécessite souvent une seconde analyse pour confirmer le diagnostic.

3. Pourquoi un scanner (TDM) ?

Le scanner (ou tomodensitométrie) est réalisé pour :

- Vérifier que la tumeur n’a pas atteint d’autres zones ou structures autour du visage.
- Confirmer qu’il n’y a pas d’extension dans d’autres parties du corps (ce qui reste rare dans ces types de tumeurs).

C’est une étape importante pour planifier correctement la chirurgie.