Le Forum maladies rares

Bonjour a tous

Porteuse de Glycogenose type 5, Myopathie de mc Ardle 44 ans ,

Un rabdomyolise sévère en janvier 2025 m'a envoyé en réanimation d'urgence 100 000 CPK et 1000 asat alat .

Depuis je suis en invalidité 2.

Engagé auprès d'alliance maladie rare et référente Mc Ardle pour association glycogenose francophone.
https://www.glycogenoses.org/contact/re ... -type-v-2/
Au plaisir d'échanger

Mélanie

Bonjour Mélanie 33390, bienvenue sur le forum, merci de votre participation

Bonjour , jai 31 ans jai deux enfants atteint de glycogenose de type 3 ma fille 13 ans a etai diagnostiqué a 13 mois a cause de crise convulsive et mon fils 8 ans a etai diagnostiqué des sa naissance , avez vous était diagnostiqué ? Quelle type de glycogenose avez vous ? J'espère que vous aller mieux depuis , en tout cas je vous envoi du courage car il en faut énormément

Bonsoir

Merci pour votre retour.

Porteuse d'une glycogenose type 5 , musculaire.

Connaissez vous l'association @glycogenosefrancophone ?

Non je ne connais pas

Bonjour madame je suis comme vous c'est le vaccin Pfizer qui m'a rendu malade et mes souffrances sont terribles je suis en retraite je n'aurais pu travailler ainsi.
Le covid long du aux
Vaccin n'est pas soignable à ce jour.
Je tiens pour ma chieene qui a 13ans rt demie et ensuite je partirai la retrouver car comme vous dites vivre allongée toute la journée en souffrant n'est pas la vie que j'avais envisagée. . C'est Pfizer le coupable car j'étais en pleine forme . Mais aucun médecin ne veut reconnaitre et ils vous laisse crever chez vous.
Ce mond inhumain ne m'intéresse plus tout le monde m'a laissé tombée.
Quoi faire?