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Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Mar 1 Nov 2016 00:47
par Serena92
Bonsoir,
J'ai 26 ans et je viens de mettre un nom à mon petit "handicape", je ne veux pas l'appeler comme ça parce que ça ne me dérange pas tant que ca dans ma vie. Personne à part ma famille n'a rien remarqué , jai toujours caché ma main gauche dans ma poche ou sous la table (quand je mange ou quand j'écris), et j'essaye toujours de me contrôler pour ne pas attirer la curiosité des gens.
Aussi, j'ai toujours étais brillante dans mes études, mon seul regret c'était de ne pas pouvoir faire du piano, guitare ou violon.
Je voudrai savoir si vous n'avez pas eu de problème pour conduire une voiture. En fait je suis en train de passer mon permis, et jai remarqué que quand je passe les vitesses avec la main droite, ma main gauche qui tient le volent dérape et je perd ma trajectoire , le dérapage est minim mais le moniteur a remarqué ca, il m'a dit qu'il comprenait pas pourquoi je perdais mon volent à chaque fois lol.
Donc voilà , je ne sais pas si vous êtes toujours actifs sur ce forum, mais je voudrai savoir si vous avez rencontré ce problème et comment vous faites pour conduire
Merci beaucoup

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Lun 21 Nov 2016 06:51
par apple_singer
Comme j t ai écrit au paravant , tu n as qu as moins mettre de force sur ta main droite en changeant de vitesse et ta main gauche suivras moins

exactement , t as tres raison mon ami, notre Rad51

MessagePosté: Lun 21 Nov 2016 07:21
par apple_singer
Sam17 a écrit:Bonjour à tous !

âgé de 23 ans et atteint de cet effet miroir (les mains seulement) depuis mon enfance, je souhaitais savoir s'il existait des exercices afin de travailler cela.

De plus, je voulais partager le fait que ça ne m'handicape très peu dans la vie de tous les jours, à la maison comme au travail.
Ma grand-mère maternelle est atteinte ainsi que mon frère. Et plus récemment ma cousine (maternelle toujours) qui a 3 ans.

Je tiens à dire que sur mon frère et moi, l'effet miroir est (très) léger. Ma grand mère un peu plus, sûrement du à son age plus avancer.
Il suffit de se concentrer sans vraiment y penser pour limiter un peu l'effet. Seulement 3 ou 4 personnes ont remarqué d'eux même dans toute ma jeune vie (hors famille évidemment), c'est vous dire !

A part ça, je suis tout à fait capable d'écrire avec plusieurs doigts sur un clavier, jouer aux jeux vidéo sur console (manette) et sur ordinateur (clavier + souris) sans problème. Je me suis récemment mis à la moto qui requiert plus de dextérité : embrayage main gauche + frein avant main droite !!!

Tout ça pour dire à ceux qui ont la même "maladie" de ne pas décourager. On peut tout à fait vivre avec normalement.
Nous restons en bonne santé malgré tout. Il y a bien pire !

Bref, un poutou à vous tous !

Un jeune homme qui passait par là.

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Mer 14 Déc 2016 12:45
par pilbou 35
bonjour,
ma fille à 8 ans et est atteinte du syndrome de l'effet miroir aux niveau des mains et des pieds. elle fait de l'ergothérapie depuis 2 ans ce qui l'aide beaucoup et est suivie sur paris. on l'a détecter quand elle avait 2 ans. mois je suis atteinte et mon jeune frère aussi. on vient de découvrir que c'est génétique.
à ce jours elle ne sait toujours pas couper sa viande, a toujours des difficultés à défaire des boutons, elle sait faire ses lacets mais n'arrive pas à serrer correctement. elle a déclenché des douleur dans l'avant bras et main gauche depuis sa rentrée de ce2 ce qui fait qu'on va lui installer un pordinateur pour la soulager, car l'écriture lui devient très pénible. elle a beaucoup de mal en géométrie et motricité fine.
nous mettons tout en place pour l'aider au maximum pour qu'elle puisse poursuivre une scolarité normale et pour l'instant cela fonctionne. l'école est très à l'écoute de son handicap. elle est très maladroite et se déconcentre très vite. c'est une petite fille très sensible qui se décourage très vite.
si quelqu'un est dans le même cas que moi, j'aimerai bien échanger avec.

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Jeu 16 Mar 2017 15:07
par Kawakik
Je suis tombée sur ce forum et je vois que plein de gens se posent des questions... J'ai contacté le scientifique (dr Emmanuel Flamand Roze) qui travaille à Paris sur le syndrome des mouvements en miroir, je l'ai connu via internet. Etant moi même en recherche en biologie, j'avoue que ça facilité le contact. J'ai même pu participer à leur étude clinique. https://www.youtube.com/watch?v=dtQ-4_5Os4g voilà un permier lien.

http://www.inserm.fr/index.php/espace-j ... re-de-gene
http://www2.cnrs.fr/presse/communique/2475.htm
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... _6167.html
http://www.lemonde.fr/sciences/article/ ... 50684.html

Il consulte à la Pitie Salpétrière, n'hésitez surtout pas à le contacter, il est toujours intéressé par de nouveaux cas et vous donnera de nombreuses réponses :)

J'espère que j'aurais pu être utile à celles et ceux qui en sont atteints et se posent des questions

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Sam 20 Mai 2017 20:28
par NuM
Bonjour (ou bonsoir),
Comme de nombreuses personnes sur ce forum, je pense avoir un syndrome de l'effet miroir.
Ce syndrome, dans ma famille, ne concerne que les aînés d'une fratrie et uniquement les aînés...(sûrement un hasard)
Nous devons avoir une forme légère du syndrome puisque cela ne concerne que les mains et que nous arrivons plus ou moins bien à le contrôler avec un peu de concentration et d'expérience.
La tâche devient plus compliqué si nous devons utiliser une certaine force pour le mouvement désiré et que l'autre main doit rester immobile...
Cela a toujours eu tendance à faire (sou)rire l'entourage sans pour autant avoir une connotation méchante.
Ceux qui pensent qu'il s'agit d'un handicap se trompent. Si effectivement certains gestes peuvent demander une énorme concentration et quelques difficultés de dissociation des mains, nous sommes très très habiles de la main gauche (pour les droitiers).
Pour ma part, je prend plus (+) ce syndrome pour un don que pour un handicap.
Cordialement,
NuM

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Mar 5 Sep 2017 00:27
par Sanae
Bonjour je suis la maman d un enfants d 6 ans qui a été diagnostiqué a 5 ans d SLK , j ai besoin d adresse ou nom d un bon neuropediatre en France, merci bcp

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Ven 15 Sep 2017 09:46
par pilbou 35
Bonjour,

je vous conseille le professeur Flamand-Roze qui consulte à la pitié salpétrière à Paris, il suit ma fille depuis qu'elle a 2 ans car elle est atteinte de la maladie du miroir elle va bientôt avoir 9 ans et avec ce professeur on avance beaucoup, nous avons aménagé pleins de choses à l'école pour qu'elle reste dans un cycle normal, elle travaille maintenant sur ordinateur car l'écriture lui devient très pénible et nous mettons en route un PAP pour la soulager à l'école. ce professeur est neurologue spécialisé dans les enfants et sur cette maladie.
n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez plus d'infos

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Mar 19 Sep 2017 11:20
par pilbou 35
Bonjour, je voulais informer le forum qu'un reportage va passer le 26 Septembre 2017 sur France5 à 13H35 dans l'émission de Michel Cymes sur la maladie de l'effet miroir. l'équipe de tournage est venue à mon domicile pour en savoir plus sur cette maladie et ont également filmé ma fille dans son centre équestre. un article va également avoir lieu dans le journal Le Monde santé la semaine prochaine ( parution le mercredi 27 septembre 2017).je souhaiterai également échangé avec des famille touchée par ce syndrôme.
Bonne journée

Re: syndrome de l'effet miroir

MessagePosté: Jeu 14 Déc 2017 22:42
par Mandydim
Bonsoir mon fils de 8 ans est également atteint de se syndrome je suis tomber par hasard sur ce forum aujourd'hui et pu mettre un mot sur ce qu'il avait depuis petit je voudrais savoir comment se diagnostic ce syndrome et qui aller voir ? Merci . Je culpabilise un peu car je n'en parler pas jusqu'ici avec mon grand mais j'ai vu un reportage sur lequel une petite fille fait comprendre qu'elle en souffre un peu physiquement et mentalement , à l'école on m'a toujours dit que mon fils était lent qu'il avait des problème de motricité il m'avait passer chez un spécialiste qui a dit qu'il était seulement ambidextre mais je vois bien que ce n'est pas sa du tout il n'arrive vraiment pas à bouger et faire quelque chose avec une main que l'autre fait la même chose .