Le Forum maladies rares

Bonjour

Je suis à la disposition de toutes personnes voulant échanger sur les lipodystrophies, le syndrome de berardinelli et sur l'association française des Lipodystophies AFLIP.
Je suis moi même atteint de lipodystrophie généralisée depuis bon nombre d'années et je peux faire part de mon expérience pour mieux vivre avec cette maladie rare.
A bientôt
Alpes;

Bonjour, je viens d'apprendre que j'ai la lypodistrophie j'ai 16 lorsque j'ai été voir les médecins ils ont remarqué que je n'avais pas de graisse au niveau des jambes et des bras mais beaucoup de muscle alors que au niveau du ventre la graisse s'accumule. Les médecins m'ont expliquer que je ne devais plus boire de boissons gazeuses et que je devais faire attention à tout ce que je mange mais le problème est que j'ai 16 ans et que déjà que je suis différentes si les personnes se rendent compte que je ne mangent pas comme eux il vont sûrement m'ignorer le reste de l'année puis j'ai déjà essayer de suivre des régimes j'ai du mal parce que voir les autres manger tout ce qui est bon alors qu'on mange une salade c'est un peu contrariant. Je dois avouer que prendre juste au ventre et dans le cou m'embête parce que je suis musclé partout ailleurs et je fait beaucoup de sport.

Urgence – Prise en charge d’un trouble rare du stockage de graisse / lipodystrophie suspectée


Je presente une accumulation anormale de graisse corporelle depuis maintenant plusieurs années.
Cette graisse est résistante à l’alimentation saine et à l’activité physique, elle continue de progresser malgré tous mes efforts, et ne correspond à aucun trouble hormonal ou génétique classique. Tous les tests standard (analyses de sang ,et hormonales, sont normaux .
Mon cas est donc complexe et hors norme, et je souhaite bénéficier de l’expertise d’un centre capable de :
Réaliser un diagnostic approfondi et pluridisciplinaire,
coordonner des examens métaboliques, neurologiques et d’imagerie spécialisée,
Proposer des stratégies pour ralentir ou bloquer la progression de cette graisse résistante, et évaluer des options thérapeutiques adaptées.

Je vous remercie vivement pour l’attention portée à ma demande et reste à votre disposition pour tout complément d’information.

Dans l’attente de votre retour,

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Les syndromes lipodystrophiques sont caractérisés par une perte de tissu adipeux, et est un syndrome d'insulino-résistance. Vous décrivez une situation inverse, qui avez vous consulté jusqu’à présent ? Des diagnostics ont ils été envisagés ? écartés?

Bienvenue Menetou, Les syndromes lipodystrophiques sont caractérisés par une perte de tissu adipeux, et un syndrome d'insulino-résistance. Vous décrivez une situation inverse, qui avez vous consulté jusqu’à présent ? Des diagnostics ont ils été envisagés ? écartés?