Appel aux familles atteintes de la maladie de Norrie !
Publié : 27 avr. 2026 16:41
Bonjour,
Il y a un an, j’avais écrit de l’association de recherche sur la maladie de Norrie, « Norrie Disease Switzerland ».
Depuis, nous avons fait pas mal de progrès. Nous avons crée un site web qui est disponible en 4 langues, dont le français. Voici le lien : https://norriedisease.ch/ Nous avons un conseil scientifique et sommes présents sur les réseaux sociaux (Facebook et LinkedIn).
En attendant que nos conseillers scientifiques identifient des projets de recherche viables, nous préparons la prochaine étape : la levée de fonds. Étant une association (et non une fondation), notre force dépend du nombre de nos membres. Sans un nombre suffisant d'adhérents, nos demandes de financement seront rejetées !
C'est pourquoi nous lançons un appel aux familles touchées par la maladie de Norrie dans le monde entier pour qu'elles manifestent leur solidarité envers la recherche sur la maladie en devenant membres de notre association. L'ADHÉSION EST GRATUITE. Sachez que chaque année, les membres recevront une invitation à l'Assemblée générale de l'association (qui se tiendra via Zoom) et auront le droit de vote.
Voici nos objectifs de recherche :
Norrie Disease Switzerland soutient la recherche en thérapie génique pour la perte auditive menée par la Norrie Disease Foundation (au Royaume-Uni).
L'association poursuit également des objectifs plus larges :
- trouver un traitement pour stabiliser l'audition des personnes atteintes de la maladie de Norrie dont la perte auditive a dépassé le stade « léger » (car nous avons été informés que la thérapie génique ne sera probablement pas efficace dans les cas de perte auditive modérée à sévère).
- trouver un traitement pour améliorer les symptômes neurologiques de la maladie de Norrie, tels que l'autisme, les troubles cognitifs et les crises d'épilepsie.
En matière de perte auditive, vous connaissez peut-être le nom de Jane Sowden. La professeure Sowden est la chercheuse principale pour la recherche en thérapie génique contre la perte auditive liée à la maladie de Norrie et nous sommes très heureux d'annoncer qu'elle est également conseillère scientifique pour notre association.
Concernant la recherche sur les symptômes neurologiques, nous nous appuierons sur des experts de renommée mondiale en matière de barrière hémato-encéphalique et de voie de signalisation de la norrine. Veuillez consulter la page https://norriedisease.ch/conseillers-scientifiques/ de notre site web.
Il est important de montrer que nous sommes plusieurs familles touchées par cette terrible maladie, alors rejoignez-nous !
Nous comptons actuellement des membres en France, en Inde, en Italie et en Suisse.
Soyez assurés que toutes les données seront traitées de manière confidentielle et utilisées uniquement dans le cadre d’un registre à des fins statistiques et pour nos communications avec vous.
Pour devenir membre : envoyez-nous un message à contact@norriedisease.ch en précisant votre lien avec la personne concernée et votre souhait d’adhérer. Nous vous enverrons un formulaire d’adhésion à compléter et à nous retourner. Une fois votre adhésion approuvée par le comité, vous recevrez un courriel de bienvenue.
Au plaisir de vous accueillir.
Il y a un an, j’avais écrit de l’association de recherche sur la maladie de Norrie, « Norrie Disease Switzerland ».
Depuis, nous avons fait pas mal de progrès. Nous avons crée un site web qui est disponible en 4 langues, dont le français. Voici le lien : https://norriedisease.ch/ Nous avons un conseil scientifique et sommes présents sur les réseaux sociaux (Facebook et LinkedIn).
En attendant que nos conseillers scientifiques identifient des projets de recherche viables, nous préparons la prochaine étape : la levée de fonds. Étant une association (et non une fondation), notre force dépend du nombre de nos membres. Sans un nombre suffisant d'adhérents, nos demandes de financement seront rejetées !
C'est pourquoi nous lançons un appel aux familles touchées par la maladie de Norrie dans le monde entier pour qu'elles manifestent leur solidarité envers la recherche sur la maladie en devenant membres de notre association. L'ADHÉSION EST GRATUITE. Sachez que chaque année, les membres recevront une invitation à l'Assemblée générale de l'association (qui se tiendra via Zoom) et auront le droit de vote.
Voici nos objectifs de recherche :
Norrie Disease Switzerland soutient la recherche en thérapie génique pour la perte auditive menée par la Norrie Disease Foundation (au Royaume-Uni).
L'association poursuit également des objectifs plus larges :
- trouver un traitement pour stabiliser l'audition des personnes atteintes de la maladie de Norrie dont la perte auditive a dépassé le stade « léger » (car nous avons été informés que la thérapie génique ne sera probablement pas efficace dans les cas de perte auditive modérée à sévère).
- trouver un traitement pour améliorer les symptômes neurologiques de la maladie de Norrie, tels que l'autisme, les troubles cognitifs et les crises d'épilepsie.
En matière de perte auditive, vous connaissez peut-être le nom de Jane Sowden. La professeure Sowden est la chercheuse principale pour la recherche en thérapie génique contre la perte auditive liée à la maladie de Norrie et nous sommes très heureux d'annoncer qu'elle est également conseillère scientifique pour notre association.
Concernant la recherche sur les symptômes neurologiques, nous nous appuierons sur des experts de renommée mondiale en matière de barrière hémato-encéphalique et de voie de signalisation de la norrine. Veuillez consulter la page https://norriedisease.ch/conseillers-scientifiques/ de notre site web.
Il est important de montrer que nous sommes plusieurs familles touchées par cette terrible maladie, alors rejoignez-nous !
Nous comptons actuellement des membres en France, en Inde, en Italie et en Suisse.
Soyez assurés que toutes les données seront traitées de manière confidentielle et utilisées uniquement dans le cadre d’un registre à des fins statistiques et pour nos communications avec vous.
Pour devenir membre : envoyez-nous un message à contact@norriedisease.ch en précisant votre lien avec la personne concernée et votre souhait d’adhérer. Nous vous enverrons un formulaire d’adhésion à compléter et à nous retourner. Une fois votre adhésion approuvée par le comité, vous recevrez un courriel de bienvenue.
Au plaisir de vous accueillir.