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Greffe de moelle qui ne fonctionne pas

MessagePosté: Dim 1 Mai 2016 14:21
par white15
Bonjour,

Je suis maman d'un jeune homme qui vient de fêter ses 18 ans à l’hôpital. Il y a un an , les médecins ont diagnostiqué une aplasie médullaire idiopathique, Il est suivit au service hématologique du CHU de Grenoble .
Il a eu un traitement immunosuppresseur en chambre stérile pendant 2 mois, à sa sortie après 6 mois , il s'est avéré que le traitement ne fonctionnait pas . Ses Globules et plaquettes ne remontaient pas .
>Il a donc eu une greffe de moelle avec un donneur compatible hors fratrie ( sa sœur ne l'est pas) , en début d'année.
aujourd'hui nous sommes à 3 mois 1/2 après la greffe et les globules ne montent pas , les hématologues parlent d'une possibilité d'une deuxième greffe.
Nous commençons à perdre espoir , à force d'échecs le combat devient plus dur.
Parmi vous quelqu'un a t'il eu également une greffe qui ne fonctionnait pas , et en a t'il eu une seconde ?

Merci de nous raconter vos expériences .

Re: Greffe de moelle qui ne fonctionne pas

MessagePosté: Lun 2 Mai 2016 14:43
par Modérateur
Vous pouvez aussi contacter l'association de malades suivante qui se consacre à l'aplasie médullaire. Cela peut augmenter vos chances d'avoir un contact:
HPN-FRANCE / Aplasie Médullaire - Association pour la Recherche sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et l'aplasie médullaire
Site Internet
Présidence M. Jean-Benoit BIRCK
HPN-FRANCE / Aplasie Médullaire
Service Hématologie greffe de moëlle T3
HPN FRANCE - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux
75010 PARIS
FRANCE
Téléphone 33 (0)6 60 41 97 80
Autre Téléphone 33 (0)6 26 36 02 72
Contact d'une association de patients :
Mme Muriel DAHAN
1 avenue Claude Vellefaux
75010
PARIS
FRANCE
E-mail : dahanmuriel@yahoo.fr
Téléphone : 33 (0)6 60 41 97 80