Le Forum maladies rares

Salut tout le monde,

J'ai une galère en ce moment au boulot, et ça me prend la tête. Je suis concerné par une Microdélétion 15q13.3 (le truc chromosomique rare, vous connaissez la fatigue et les soucis d'hypotonie qui vont avec) et ça devient chaud de suivre. Mon employeur a mis des formations de prévention TMS (Gestes et Postures), avec des kinés, pour apprendre à bien se tenir au bureau. Mais sérieusement, les conseils standards, c'est pas du tout adapté quand t'as déjà des fragilités comme ça. J'ai l'impression que c'est pas fait pour nous ce genre de truc.
Est-ce que y'en a qui ont pu choper une solution ergonomique VRAIMENT perso ? Genre un ergonome ou un kiné qui a bossé avec les maladies rares ? Je cherche des tuyaux concrets pour pas m'achever le dos et les articulations à cause d'un poste pas adapté. Il faut que je tienne au taf.

Bonjour Cedrick,
Oui des conseils personnalisés sont possibles et sans doute nécessaires.
L’ergothérapeute intervient sur prescription médicale. Un médecin généraliste ou un spécialiste (neurologue, rhumatologue, orthopédiste, …) évalue la nécessité de faire appel à un ergothérapeute et peut vous orienter vers un professionnel.
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... therapeute
Si la situation de handicap a des conséquences sur l'aptitude à occuper le poste de travail, une attestation médicale permet de demander l'intervention d'un ergonome, votre employeur peut en faire la demande à l'AGEFIPH
https://www.agefiph.fr/services/etude-ergonomique

Merci pour la réponse, ça éclaire déjà un peu mieux le truc.

Je vais creuser l’option de l’ergothérapeute, parce que clairement les formations gestes et postures qu’on fait au boulot, ben… c’est gentil mais ça me laisse un peu sur le carreau. J’me rend bien compte que ces formations-là sont faites pour des gens « classiques », pas pour quelqu’un qui traîne une microdélétion + l’hypotonie derrière. Du coup j’applique les conseils mais ça tire quand même de partout, donc bon… Je vais tenter d’en parler au médecin (pro ou généraliste, je sais pas encore lequel est le plus logique), histoire d’avoir un papier propre et demander quelque chose de plus adapté. Si ça peut ouvrir la porte à un ergonome via l’AGEFIPH, je prends direct, parce que j’ai vraiment besoin que mon poste soit revu correctement, pas juste un “tiens relève les épaules et plie les genoux”.