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microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Lun 6 Juil 2015 14:33
par alexanne
Bonjour, mon fils de 3 ans et demi est atteint de cette microdeletion, mais a priori il y a très peu de cas et nous ne savons pas quelle sera l'évolution à long terme. Je cherche une personne concernée ou qui connait une personne qui a cette microdeletion.Merci de vos réponse. A bientôt.

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Mar 27 Oct 2015 17:43
par blonguiosse
Bonjour, je ne sais pas si vous avez reçu des réponses depuis votre message qui date de Juillet.
Nous avons une fille qui a maintenant 15 ans et qui est également atteinte de cette microdéletion.
Je sais qu'il n'y a pas beaucoup de cas ("connus" en tout cas). Et le nombre de forums pour permettre aux gens d'en parler n'est également pas très nombreux.
N'hésitez pas m'envoyer un message privé si vous désirez qu'on communique à propos de nos enfants.
Bruno

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Lun 20 Juin 2016 23:56
par Nes
Bonsoir, je viens de tomber sur votre message du mois d'octobre 2015. Vous expliquez que vous avez une fille de 15ans qui est ateinte de cette microdeletion. Moi j'ai un garçon de 4 ans qui a cette même microdeletion. Pouvons nous échanger? pouvez vous me dire comment évolue votre fille? Je vous remercie par avance.

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Dim 22 Oct 2017 18:22
par zair69
bonjour je suis aussi parent d une fille porteuse dun microdeletion 17q21.31 auriez vous une adresse d assosciation ma fille a bientot 6 ans .

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Lun 23 Oct 2017 11:34
par Modérateur
Vous pouvez vous rapprocher de l'association Valentin APAC https://www.valentin-apac.org/ qui est a l'origine du document en lien : http://www.rarechromo.org/translations/ ... 20FTNW.pdf

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Dim 3 Déc 2017 01:18
par Detseb
Bonjour. Ma fille a cette deletion. Nous sommes plusieurs sur un groupe Facebook. https://facebook.com/groups/39884584695 ... =bookmarks
Nous échangeons sur tout les sujets liés à nos enfants. Vous pouvez venir nous rejoindre.

Re: microdeletion 17q21-31

MessagePosté: Jeu 26 Juil 2018 00:38
par Detseb
Vous trouverez de l'aide auprés de l'association Koolen De Vries France https://www.facebook.com/koolendevries.france/