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Documentation sur le syndrome de kleefstra

MessagePosté: Mar 2 Nov 2021 16:44
par kleefstra syndrome
L'association Kleefstra Syndrome France propose à ses adhérents (60 familles):
-des moments d'échanges en visio pour les parents,
-des moments de visio entre les personnes atteintes par le syndrome de kleefstra,
-une documentation en ligne traduite des informations officiels en langue anglaise,
-des moments de formations, informations, soutien
-.....

Un numéro de téléphone est maintenant à disposition: 07 49 79 04 36

Le protocole National de diagnostique et de soin du syndrome de kleefstra est disponible:
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291595/fr/syndrome-de-kleefstra

Isabelle,

Présidente de Kleefstra Syndrome France
Association loi 1901 a but non lucratif
http://www.kleefstrasyndrome.fr