Le Forum maladies rares

Bonjour,
j'ai 53 ans ,le diagnostic a été posé en début d'année 2017 , je suis atteint d'une ataxie cérébelleuse de type sca 2.
Cela fait maintenant ,a peu près 6 ans que ,je développe des signes divers et variés ( pieds qui traînent,fatigue anormale ,trouble de la parole),pour lesquelles la médecine générale n'avait pas de réponse.
C'est au moment où j'ai commencé à chuter sans raison que mon médecin m'a dirigé vers un neurologue .Mon fils étant en étude de médecine ,c'est avec une liste des résultats obtenus suite à quelques tests d'usage que le 1er neurologue a soupçonné ,un syndrome cérébelleux.
Malgré tout, j'ai été transféré à Paris où ma prise en charge a été extraordinaire.
Pour l'instant je continue à travailler à temps partiel. J'éprouve de grandes difficultés à me déplacer. je suis preneur d'infos et de soignants (kiné) qui sachent ce qu'il faut faire et ne pas faire dans un cas comme le notre.

bonsoir Citrus, je pense qu'on vient tous sur ces forums pour avoir des infos, je pense que ce n'est pas une bonne idée de demander à ceux qui ont des infos de venir en MP, ont est tous preneurs.
Ah oui, je suis Marco, j'ai posté un sujet, je suis également atteins d'une ataxie cérébéleuse de type SCA3.
Bon courage

Bonjour, J'ai aujourd'hui 57 et mes symptômes se sont quelque peu atténués à moins que ce ne soit l'habitude de vivre avec ?
Bien au contraire je ne souhaite pas avoir d'infos en MP mais que tout le monde soit au courant !
D'ailleurs à ce sujet si je parviens encore a être partiellement autonome c'est grâce à la kiné ,l'orthophonie , le neurofeedback ,l'ostéopathie ,la médecine chinoise et toutes les personnes positives qui m'entourent.
Bon courage Marco ainsi qu'à tout le monde