Ataxie cérébelleuse AFG3L2 et SPG7
Publié : 12 juil. 2022 15:32
Bonjour, j'ai 20 ans, et j'ai une sœur handicapée.
Depuis qu'elle est petite, elle a des troubles de la vue et de la motricité. Son état c'est peu à peu dégradé au cours des années mais personne n'arrivait à comprendre ce qu'elle avait et où ça mènerait. Nous avons appris il y a maintenant 3 ans qu'elle avait finalement une maladie neurodégénérative due à des gènes mutés (SPG7 et AFG3L2). Le quotidien est très difficile.
Je ressens un sentiment de solitude et d'incompréhension de la part de mon entourage ne comprenant pas ma situation et ma position. J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont un vécu similaire au mien. Je souhaiterais pouvoir être écoutée et comprise. Malgré tout, je ne sais pas ou ni comment trouver des personnes pouvant me comprendre vivant la même chose...
Depuis qu'elle est petite, elle a des troubles de la vue et de la motricité. Son état c'est peu à peu dégradé au cours des années mais personne n'arrivait à comprendre ce qu'elle avait et où ça mènerait. Nous avons appris il y a maintenant 3 ans qu'elle avait finalement une maladie neurodégénérative due à des gènes mutés (SPG7 et AFG3L2). Le quotidien est très difficile.
Je ressens un sentiment de solitude et d'incompréhension de la part de mon entourage ne comprenant pas ma situation et ma position. J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui ont un vécu similaire au mien. Je souhaiterais pouvoir être écoutée et comprise. Malgré tout, je ne sais pas ou ni comment trouver des personnes pouvant me comprendre vivant la même chose...