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Ataxie cérébelleuse

Publié : 16 déc. 2024 23:00
par Didi26
Bonsoir,

J’ai besoin de parler, mon entourage a tendance à minimiser ce que je ressens, à dire que je dramatise tout mais ils ne peuvent pas comprendre ce que je ressens.
Preparez-vous, ça va être long.
J’ai 27 ans, j’ai des problèmes d’équilibre depuis 2017 avec plusieurs explorations mais rien. Je suis infirmière, j’ai toujours voulu faire QUE ce métier. Récemment au cours d’une prise de sang, j’ai les doigts de la main gauche qui se sont crispés et j’avais du mal à faire mon soin. Je suis donc allée voir mon neurologue pour une hospitalisation et des recherches plus poussées.
Résultat ? Ataxie cérébelleuse de type 3, cette pathologie est le cadeau de mon père qui ne m’a jamais reconnu. En gros, il ne m’a jamais rien donné de la vie, même pas son nom de famille mais j’ai hérité gratuitement de cette m*****.
Je suis anéantie, quand je marche dans la rue je sens les regards qui me jugent, par moment j’ai comme une déconnexion et je traine ma jambe.
J’ai des remarques des fois de mon conjoint : « doucement chérie » ou même «ça va chérie ? », je ne sais pas s’il le dit en compassion ou en gêne mais ça m’exaspère.
C’est avec les larmes aux yeux que j’écris ce message, je me cache pour pleurer tout le temps et je fais bonne figure devant les autres.
J’ai mal parce que je suis en arrêt et en questionnement du poste que je vais pouvoir occuper, j’ai un bébé de 1 an et demi à qui j’ai potentiellement donné cette maladie et je ne sais plus si j’aime mon conjoint.
Heureusement (ou malheureusement) que j’ai ma fille, sinon j’aurai mis fin à mes jours, c’est trop pour moi.
Je suis trop jeune pour ça 😢
Merci de m’avoir lue

Re: Ataxie cérébelleuse

Publié : 17 déc. 2024 15:32
par Modérateur
Bonjour Didi26,
Nous vous lisons également avec émotion. Peut-être souhaitez vous échanger avec d'autres personnes également concernées ?
L'association CSC peut vous apporter du soutien mais aussi des informations (en lien notamment avec votre activité professionnelle).
https://www.csc.asso.fr/section/aider-malades
Trois associations de patients atteints de maladies rares, dont CSC, ont mutualisé des services de soutien psychologique et d'accompagnement social. Ces ressources peuvent vous intéresser :
- soutien psychologique : par téléphone 09 70 46 51 65 (mardi 15h-19h ou répondeur) ou par courriel ataxiepsy[at]hotmail.fr
- accompagnement social : par téléphone 09 70 46 50 27 (mercredi 15h-19h) ou par courriel spataxie.as[at]gmail.com
Vous êtes anéantie par ce diagnostic, également par la peur d'avoir transmis l'anomalie génétique à votre petite fille. Vous remettez en question tout ce que vous avez construit jusqu'à aujourd'hui. Il semble important que vous ne restiez pas seule et que vous trouviez du soutien. N'hésitez pas également à solliciter l'équipe médicale qui vous suit (nous supposons que vous êtes prise en charge dans un centre expert maladies rares, n'hésitez pas à nous recontacter pour confirmer cet élément).

Re: Ataxie cérébelleuse

Publié : 17 déc. 2024 21:18
par Didi26
Bonjour, oui en effet je souhaiterais discuter avec d’autres personnes concernées.
Merci, je me contenterai d’appeler le soutien psychologique le mardi prochain.
Je ne suis pas suivi par un centre de maladies rares juste par mon neurologue au CHU.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre