Le Forum maladies rares

Bonjour,

Oui c’est avec plaisir, je n’ai pas été notifié de votre retour.

Cordialement.

Bonjour mes jumelles de 4 ans et demi ont le syndrome SBBYS du gène KAT6B j'aurais voulu avoir plus d'informations en terme d'évolution
Merci beaucoup
Bonne soirée

Julie

Bonjour,
J'aimerais également savoir si pour le syndrome SBBYS il y avait une association que je pourrais contacter pour en savoir plus et surtout pouvoir échanger avec des parents ayant des enfants avec ce même syndrome ! Pouvoir tout savoir sur ce syndrome n'hésitez pas si vous êtes dans mon cas j'aimerais beaucoup pouvoir échanger et partager nos expériences.

Bonjour,
je suis la maman de Léana et présidente de l'association syndrome d'ohdo SBBYS .
je suis désoler sa fait longtemps que je me suis pas connecter sur le forum.
Les personnes me contacte directement sur Facebook (association syndrome d'ohdo ) je suis en contact avec de plus en plus de familles dans le monde .
je vous laisse mon adresse mail: associationleana@outlook.fr

Bonjour, oui bien sûr

Bonjour à toutes et tous, Nous sommes heureux que le Forum contribue à faciliter ces contacts, Leana.p n’hésitez pas à parler de vos actions , avec combien de familles de part le monde êtes vous en lien ?