Le Forum maladies rares

Bonjour,

Oui c’est avec plaisir, je n’ai pas été notifié de votre retour.

Cordialement.

Bonjour mes jumelles de 4 ans et demi ont le syndrome SBBYS du gène KAT6B j'aurais voulu avoir plus d'informations en terme d'évolution
Merci beaucoup
Bonne soirée

Julie

Bonjour,
J'aimerais également savoir si pour le syndrome SBBYS il y avait une association que je pourrais contacter pour en savoir plus et surtout pouvoir échanger avec des parents ayant des enfants avec ce même syndrome ! Pouvoir tout savoir sur ce syndrome n'hésitez pas si vous êtes dans mon cas j'aimerais beaucoup pouvoir échanger et partager nos expériences.

Bonjour,
je suis la maman de Léana et présidente de l'association syndrome d'ohdo SBBYS .
je suis désoler sa fait longtemps que je me suis pas connecter sur le forum.
Les personnes me contacte directement sur Facebook (association syndrome d'ohdo ) je suis en contact avec de plus en plus de familles dans le monde .
je vous laisse mon adresse mail: associationleana@outlook.fr

Bonjour, oui bien sûr

Bonjour à toutes et tous, Nous sommes heureux que le Forum contribue à faciliter ces contacts, Leana.p n’hésitez pas à parler de vos actions , avec combien de familles de part le monde êtes vous en lien ?

Bonjour,

Ma fille de 9ans a également le syndrome KAT6B j'aimerais pouvoir en discuter et voir comment évoluent vos enfants si possible.

Merci

Bonjour Sonia, vous êtes au bon endroit, 9 familles ont contribué à ce forum depuis sa création, Comment c'est passé
le diagnostic ? Bienvenue

Bonjour et merci beaucoup ,

Jade es aujourd'hui agé de 9ans et demi le diagnostique a eu lieu fin 2020, j'aimerais connaitre l'évolution de vos enfants si possible.

Jade ne marche pas , ne tien pas assise, ne parle pas, aucune communication possible, se nourrie exclusivement de chose mixé tous ce qui es liquide passe uniquement par la gastrostomie (eau, traitements, lait), ne fait pas ces nuits, porte des couches 24h/24, ne comprend pas ce qui se passe autour notamment ce qu'on lui dit, se mord, se tape etc elle a également des lésions sur une très grande partie de son cerveau du a une opération d'ou les sequelles aussi lourdes.

Bonne journée

Bonjour Sonia, n’hésitez également pas à utiliser la messagerie privée du forum , notamment leana.p qui a fondé une association. Comment Jade est elle accompagnée ?