Le Forum maladies rares

10h : Ouverture de la journée et présentation de l’Association Française White-Sutton
Karine Jobard Garou, présidente de l’Association Française du syndrome de White-Sutton
10h15 : Présentation du syndrome de White-Sutton
Laurence Faivre, médecin généticien coordinatrice du centre de référence Anomalies du
Développement et syndromes malformatifs de Dijon et animatrice de la filière AnDDI-Rares.
Aurore Garde, interne au service de génétique de Dijon
11h15 : Aspects psychiatriques du syndrome
Clément Simao de Souza, pédopsychiatre au CHU de Dijon
12h30 : PAUSE
14h : Ce qu’on connait du gène POGZ et de sa fonction
Amélie Piton, généticienne moléculaire à Strasbourg
15h : Quoi de neuf à l'international sur la clinique et la recherche sur le syndrome de
White-Sutton
Vernon Reid Sutton, Houston, ayant identifié le syndrome et ses bases génétiques
16h : Assemblée Générale de l’Association Française du syndrome de White-Sutton

Journée de rencontre des familles, cliniciens,
chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
(Mutations du gène POGZ)
Vendredi 12 mars 2021 de 10h à 16h*
(Suivie de l’assemblée générale de l’Association Française du syndrome de White-Sutton)
En visioconférence
Inscription gratuite préalable en ligne : http://bit.ly/POGZ2021 (avant le 09 mars 2021)
Un lien de connexion à la visioconférence sera transmis aux inscrits quelques jours avant cette réunion.
Renseignements : contact@white-sutton-france.fr / Tél. 06 98 96 18 77
* Report de la journée initialement prévue en 2020 en raison des recommandations sanitaires liées au coronavirus Covid-19.

LIEN :
https://white-sutton-france.fr/

Inscription GRATUITE et obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... w/viewform

2ème journée scientifique française
sur le syndrome de White-Sutton
17/03/2023 à Paris

https://white-sutton-france.fr/

Lien vers l'enregistrement : https://www.youtube.com/watch?v=tpznXK4DMHk

3ème Journée familles, cliniciens, chercheurs sur le syndrome White-Sutton le vendredi 21 mars 2025 à partir de 9h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 PARIS : Programme et inscription https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=197983
Organisée par l’association White-Sutton France et la Filière AnDDI-Rares.
La journée est ouverte aux patients, familles, soignants, chercheurs et permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce syndrome.