Le Forum maladies rares

Bonjour, je m'appelle Romain j'ai 34 ans et je suis atteint d'une micro-délétion 22q11.21q11.23 qui entraine de multiples pathologies (surdité partielle, maladie cœliaque, schwannomatose type3, problème pulmonaire, polyarthrite rhumatoïde, arythmie cardiaque, inflammation du foie, insuffisance rénale,...) nécessitant de nombreux suivis hospitaliers et en ville. suivi avec le médecin traitant et de nombreux spécialistes en génétique, oncologie, cardiologie, rhumatologie, gastro-entérologie, hépatologie, néphrologie, pneumologie, médecine vasculaire,
orl ... et de nombreux examens médicaux et soins paramédicaux
Les conséquences de cette Maladie Génétique Rare entrainent un handicap et une altération de la vie quotidienne.
Je ne peux pas travailler et je bénéficie d'une AAH à 80%
je souhaiterai savoir s'il y a d'autres personnes en France atteintes de la même délétion et dans l'affirmative si nous pourrions communiquer et échanger sur notre quotidien

Avec tous mes remerciements Cordialement

Romain

Bonjour Romain je m'appelle Stéphane et je suis atteint de la schwannomatose depuis toujours j'ai 51 ans et ne compte plus tout se que cette maladie ma apporté , a Moi mes enfants et beaucoup d'amis avec qui nous sommes aujourd'hui rassembler sur un groupe WhatsApp atteint de la NF3 nous sommes aujourd'hui bien plus informé sur cette malédiction que beaucoup de médecins qui ne connaissent a peine le nom de schwannomatose une vie de galère simplement pour avoir affaire a un médecin qui connaissent , aujourd'hui heureusement entouré de professionnels du domaine qui nous écoutes comprennent et qui se mettent en 4 pour essayer de trouver des solutions c'est pas si Mal quand on passe des années a rencontrer des médecins qui vous disent que c'est dans votre tête voir que vous n'avez rien aujourd'hui nous sommes en groupe et informer sur tout ça la maladie ,les difficultés , et l'impact que cela apporte , la souffrance , les périodes de grandes fatigue , je vous l'accorde a s'en rendre dingue ,le soutien de personnes comme nous est important rien que de se dire enfin je ne suis pas fou Ni seul , beaucoup a dire sur cette NF3 n'hésitez pas si vous souhaitez , je reste a votre disposition sans problème , je ne travaille plus non plus , a cause de cette saloperie , mais je le vie beaucoup mieux malgré les dégâts que les interventions ont apporté , , n'hésitez pas Romain , a bientôt