Le Forum maladies rares

Bonjour mon fils 21 ans présente une micro délétion 22q11 qui présente les troubles d apprentissage, fatigabilité intellectuelle,déficience intellectuelle léger, rein unique . Il pourrait peut être avoir un complément l Aah et un salaire a temps partiel ou mi temps
Il essaye d avoir le code, il a passer sept fois sans succès, il a du mal au obtenir des formations, il est obligé d arrêter ou pas adapté
Je voulais savoir quel examens et nom des médecins qui connaissent la maladie, je suis du nord pas de calais
Mon fils a la Rkth et reconnu 50 a 79 %
Cela le pénalise dans sa vie professionnelle, il a travaillé en apprentissage un an en restauration, sa deuxième année a été pas validé a cause de l école pas adapté pour lui, la théorie difficile pour lui par contre niveau travail ça se passe mieux... J attend vos réponses
Merci de m aider

Bonjour Alinette,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre situation.

Qu’est-ce que l’AAH ?
L’AAH est l’allocation aux adultes handicapés. L’AAH est une somme d’argent.
Cette somme d’argent vous est donnée :
■ si vous ne pouvez pas travailler à cause de votre handicap
■ si vous ne pouvez pas travailler suffisamment à cause de votre handicap et que vous ne gagnez pas assez d’argent pour vivre.
L’AAH vous permet d’avoir de l’argent pour vivre.

Qui peut avoir l’AAH ?
Pour avoir l’AAH, vous devez :
■ vivre en France
■ avoir au moins 20 ans. Parfois l’AAH est donnée à partir de 16 ans.
Pour avoir l’AAH, vous devez aussi :
■ soit avoir un taux d’incapacité de 80 % ou de plus de 80 %
■ soit avoir un taux d’incapacité entre 50 % et moins de 80 % et ne pas pouvoir travailler suffisamment à cause de votre handicap.

Pour avoir l’AAH, vous ne devez pas gagner plus qu’une certaine somme d’argent.

Une demande d'AHH peut être faite auprès de la MDPH. Nous vous invitons à vous rapprocher de la vôtre. Plus d'info : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... rendre.pdf

Pour plus d'information concernant des questions sociales par rapport à la santé, vous pouvez contacter l'association suivante pour discuter de votre situation précise :

Santé Info Droit
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
Appelez : 01 53 62 40 30

De plus, n'hésitez pas à contacter l'association valentin APAC :

Valentin APAC - Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Téléphone 1 : 33 (0)1 30 37 90 97
Site web de l'institution : http://www.valentin-apac.org/
Information de contact : contact@valentin-apac.org

De plus, à Lille, voici une orientation médicale :

Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l'inter région Nord-Ouest - Site coordonnateur
Clinique de Génétique "Guy Fontaine" - Centre de référence CLAD
CHU de Lille - Centre de Biologie Pathologie Génétique

Pr Florence PETIT (Coordinateur de centre expert, Clinicien de centre expert)


Téléphone 1 : 33 (0)3 20 44 49 11
Contact email : clad@chru-lille.fr