Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Depuis un ou deux mois je commence à avoir des taches rouges sous mes narines et sur mon nez avec des épisodes de fiévres et une fatigue assez importante
J'ai lu sur la vascularite : Ses symptomes, ses différentes formes et variantes

Savez comment se fait le diagnostic et quels sont les sysmptomes les plus fréquents et si la l'évolution de la maladie est rapide et pas ?

Moi étant à l'étranger ce n'est qu'aprés deux semaines que je peux consulter un médecin pour ses doutes pour confirmer ou pas mes doutes

Merci d'avance

Le diagnostic des vascularites est souvent difficile car les manifestations initiales sont souvent peu spécifiques. C'est l'association des manifestations cliniques évocatrices et des résultats des examens complémentaires (analyses de sang, analyses d'urine, examens d'imagerie, biopsies) qui conduisent le médecin à évoquer ce diagnostic .
Une inflammation du nez et des sinus est fréquente au cours de certaines vascularites. Elle se manifeste par une sensation de nez bouché, des croûtes lors du mouchage, des saignements de nez (épistaxis), ou des douleurs au-dessus ou au-dessous des yeux (sinusites).
Vous retrouverez ces information sur le site https://www.snfmi.org/node/56

Bonsoir,

Pour moi cela a commencé par des douleurs dans les orteils et des engourdissements. C'est suite à un EMG et une prise de sang spécifique que le diagnostic d'une vascularite à ANCA a été posé il y a maintenant 1 an Je suis sous cortisone depuis, j'ai fait 4 perfusions de Rutiximab dans le but de faire un sevrage car la cortisone a des effets secondaires non négligeables.
Je suis moi aussi à la recherche de personnes qui ont les mêmes problèmes que moi

Bon courage à vous

Maryse

Bonjour Maryse,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Nous espérons que cet espace de discussion vous permettra d'obtenir de nombreux échanges !

Bonjour à tous,

Pour ma part je trouve que les médecins ont tendance à se lancer la balle beaucoup (dans mon cas). Ça fait maintenant 9 mois que je suis en processus de diagnostic et l’attente semble insurmontable. Une maladie de ce genre nécessite une équipe de médecin qui communique. L’ORL dit s’occuper de ma perforation nasale mais que le reste n’est pas dans sa cours. Donc pas de biopsie ou suivi de sa part. Aucune écoute! J’ai envoyé une demande à l’Université McGuill de Montréal en espérant que les choses avances. J’ai présence d’ANCA mais en petite quantité, une insuffisance rénal, inflammation aux sinus chronique avec perforation et présence le lésion nodulaire, fièvre légère mais très fréquentes, inflammation dans les intestins, urticaire, enflures, perte d’appétit importante, fatigue +++ et les résultats sanguins ne sont pas très jolis. Heureusement mon employeur m’a mis en télétravail le temps du diagnostic Ouff! Bon courage xx

Bonjour Pat je te confirme que le diagnostic est très très long. Comme beaucoup j ai commencé par des sinusites inflammatoires qui ne se guérissaient jamais malgré 3 opérations des sinus en 1 an. La chance que j ai eu est que dés le début mon ORL a fait une biopsie révélant des granulatoses ORL. J ai donc très vite été suivie en medecine interne en plus de mon ORL .7 fois hospitalisée en 1 an avec beaucoup de rechutes et modifications des traitements. Après les sinus, d autres soucis articulaires, cutanées petit à petit au fil de l année. Médicalement, je suis très bien entourée par mes médecins mais malheureusement nous n avons pas trouvé encore le
traitement miracle. J ai même eu la chance d’avoir un entretien avec le grand Professeur Guillevin spécialiste français de ces maladies. Il faut s armer de patience et cela devient dur. 18mois que je teste les traitements et je commence à subir psychologiquement les effets négatifs des médicaments et ça j accepte moins… Je suis corticodependante et la dépression s installe…
Le stress d attendre les rdv, les décisions, les changements de traitement , les rechutes, auxquels s ajoutent des infections car immuno deprimée . Difficile de trouver des témoignages vu la rareté de la maladie… Je sais que le chemin est long et personne n est logée à la même échelle.
Je serai ravie d échanger avec vous car malgré l appui de mes médecins et de ma famille,personne n est mieux placée que les malades eux mêmes… alors je suis disponible pour échanger si cela vous intéresse.
En tout cas plein de courage c est pas drôle mais même si c est long les traitements s améliorent alors il faut y croire…:)
Emma

J oubliais, si vous voulez un entretien avec le Professeur Guillevin , vous trouverez des créneaux en visio sur Doctolib et même si il ne vous prendra pas en charge en tant que patient il vous fera une lettre de recommandation pour votre ORL ou interniste car ce sont les internistes qui gèrent ces maladies en association avec les ORL, rhumatologues etc…
Bon courage