Ressources SETBP1

Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique.
setbp1 support site/groupe d’entraide
Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.
Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.
setbp1 support site/groupe d’entraide
Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.
Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.