Le Forum maladies rares

Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique.
setbp1 support site/groupe d’entraide

Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.

Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.

Bonjour et bienvenue sur notre Forum !

Merci pour ces informations.
Ces deux ressources sont importantes et complémentaires pour les familles, n'hésitez pas à apporter également votre témoignage sur notre Forum.

Cordialement,

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