Ressources SETBP1
Publié : 25 juin 2020 13:23
Un groupe Facebook privé de parents aillant des enfants atteint du SETBP1, il regroupe plus de 75 familles qui se partagent quotidiennement leurs expériences concernant cette anomalie génétique.
setbp1 support site/groupe d’entraide
Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.
Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.
setbp1 support site/groupe d’entraide
Il existe aussi la Fondation SETBP1 a l’adresse http://www.setbp1.org/
Dont le mandat est d’être une ressource pour les familles, de récolter des données statistiques sur les symptômes, d’intéresser les chercheurs à faire de la recherche sur la maladie et à faire des campagnes de financement pour aider à la recherche.
Ses organisations sont à but non lucratif et soutenues par des parents aillant des enfants atteint du SETBP1.