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Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire distale

MessagePosté: Ven 1 Juin 2018 23:01
par AMTD
Bonjour,
Notre fils, âgé de 2 ans, a une acidose métabolique tubulaire distale, de forme récessive, avec mutation du gène ATP6VOA4.
Sa maladie a été décelée dès son 1er mois de vie, suite à une non prise de poids.
Il est aujourd'hui très bien suivi par une pédiatre néphrologue dans un CHU, et son traitement est à ce jour bien équilibré, après des premiers temps très difficiles.
Nous avons été informés qu'il existe à ce jour environ 160 cas de ce type en France.
Nous aimerions donc pouvoir échanger sur cette maladie avec d'autres personnes touchées, adultes ou parents d'enfants atteints.
Cordialement

Re: Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire dis

MessagePosté: Ven 14 Fév 2020 22:43
par Lili35
Bonsoir,
Ma fille de 12 ans à une acidose tubulaire distale détectée à ses 3 mois. Elle se porte actuellement comme un charme. Si vous voulez échangez avec moi n'hésitez pas !
Aurelie

Re: Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire dis

MessagePosté: Jeu 25 Mar 2021 07:29
par AMTD
Bonjour Aurélie !
Je viens juste de lire votre message qui date malheureusement de février 2020... N'ayant eu aucune réponse pendant 2 ans je n'étais pas revenue sur ce site depuis...
Si ce n'est pas trop tard et si vous avez ce message je serai ravie d'échanger avec vous!
Aurélie