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Syndrome de Melkersson-Rosenthal/Granulomatose Orofaciale

MessagePosté: Ven 24 Aoû 2018 08:21
par asms
Bonjour,
Diagnostiquée depuis 3 mois du syndrome Melkersson-Rosenthal suivie par les services internes du CHU 54 à ce jour aucun traitement ne fonctionne véritablement. Actuellement sous antibiotiques et cela pour 2 mois.

J'ai 2/3 crises par semaine à savoir la lèvre inférieure enflée, paralysie du bas du visage, langue recroquevillée et fissurée, perte de gout, les yeux secs.
Ma lèvre reste de tt façon dur et violacée, sensible au chaud et froid et des sensations de brûlures dans bouches régulières.

Hormis l'aspect inesthétique, j'ai des craintes sur cette fatigue continue surtout après les crises.

Et vous, avez vous eu un traitement efficace? Arrivez vous a gérer surtout la fatigue? Voyez vous avec le temps une diminution des crises ?
Certains symptômes se sont t ils apaisés?
Merci merci merci d'avance de vos retours.
Anna