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La leucinose maladie orpheline

MessagePosté: Sam 15 Sep 2018 08:47
par Cheyraz
Bonjour, j'ai 35 ans je suis leucinose néo-natale et je souhaite discuter de ma vie par rapport à la maladie.

Re: Leucinose néo-natale

MessagePosté: Ven 11 Jan 2019 06:22
par Loumor23
Bonsoir

Nous venons d être informé que notre petite fille âgée de 7 jours est possiblement atteinte de Leucinose.. les 2 parents soit ma fille et gendre son porteur du gêne qui a été transmis à notre petit bonheur. Nous n avons jamais entendu parler de cette maladie et désire échanger avec des parents qui ont des enfants qui en souffrent. Merci à l avance.

Re: Leucinose néo-natale

MessagePosté: Sam 12 Jan 2019 18:34
par Les Feux Follets
Bonjour à vous,

L'annonce de la maladie rare est toujours un moment difficile...
sachez qu'il existe des informations et des personnes qui pourront vous accompagner, vous écouter et avec lesquelles échanger. Vous n'êtes pas seuls.

La leucinose est une maladie rare du métabolisme, qui est prise en charge par un régime strict.
Vous trouverez des informations sur notre site internet : https://phenylcetonurie.org/ et ici https://phenylcetonurie.org/la-leucinose/

"LEUCI KIDS" Nous avons réalisé l'année dernière une vidéo destinée aux enfants et leur entourage qui explique la leucinose - vous pouvez la voir sur notre page Youtube ici : https://www.youtube.com/watch?v=zeh0pdbDSSQ&t=6s

Il existe également un groupe sur facebook de familles concernées par la leucinose https://www.facebook.com/groups/209586676048421/

Les Feux Follets est une association nationale qui existe depuis plus de 20 ans, nous accompagnons les familles concernées par les maladies rares du métabolisme, dont la phénylcétonurie et la leucinose.

Enfin, sachez qu'il existe également une autre association appelée Les Enfants du Jardin qui accueille également les familles concernées par les maladies rares du métabolisme, dont la leucinose http://www.lesenfantsdujardin.fr/

Nous restons à votre disposition pour toutes informations complémentaires, vous pouvez nous joindre à l'adresse mail lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

A bientôt,

Laëtitia
Communication Les Feux Follets et maman d'un enfant atteint de la phénylcétonurie

Re: Leucinose néo-natale

MessagePosté: Dim 3 Fév 2019 11:48
par Limo
Bonjour
Mon fils souffre d’une leucinose diagnostiquée à 10 jours de vie. Il va avoir 3 ans en mars et se porte très bien. Son régime alimentaire impose certaines contraintes et un peu d’organisation. Mais notre bonhomme pousse tranquillement. Si vous avez des questions sur les premières années, n’hésitez pas. Bon courage à vous.

Re: Leucinose néo-natale

MessagePosté: Lun 4 Fév 2019 19:13
par Debo
Bonjour j ai 30 ans et j ai une leucinose

Re: Leucinose néo-natale

MessagePosté: Lun 4 Fév 2019 21:27
par LNA64
Bonjour, Je suis Hélène, maman d'un ado de 13 ans leucines, sur le pays basque. J'ai crée un groupe afin de réunir le plus de leucines possible en France et même en Belgique, ainsi qu'un groupe Messenger. Nous y partageons recette, idée, et nos expériences. se soutenir, c'est essentiel.

Vous pouvez venir nous rejoindre, le nom Facebook:

les dingos du sirop d'érable..

A bientôt

Hélène