Le Forum maladies rares

bonjour j ai été diagnostiquée en 1988 après 4 ans de symptômes et de recherches. embolisee 4 fois à Nancy par le prof. Picard je m en suis bien sortie car ma Mav était assez grosse... cela fait 30 ans maintenant que je vis avec des séquelles assez nombreuses et paniquantes parfois. j aimerais savoir si quelqu' un à subi des embolisations et quels sont les séquelles que vous avez depuis..merci

Bonjour,
Atteinte de plusieurs MAVs et fistules au niveau la moelle épinière, j'avoue qu'a chaque embolisation je me suis réveillée avec des symptômes étranges et qui ne sont jamais partis. (Picotement, sentation de brûlure, douleur, accouphenes, malaise vagal, engourdissement..)
J'étais sur le point d'être tétraplégique et les embolisations m'ont permis de ne pas l'être.
Peut être que les symptômes sont des sequelles d'embolisation ou bien directement des MAVs ?
Quoi qu'il en soit, une bonne hygiène de vie et beaucoup de sommeil permet de limiter les crises.
Courage !

Bonsoir,
Pas facile de vivre avec ça.
Du mieux grâce aux embolisations mais du changement
Des sensations bizarres des douleurs des crampes des sursauts des gênes au sphincter enfin pas le top.
Mais je vois le positif je marche encore mais l’avenir effraie.
Bon courage à vous

Bonjour Johanna36099, bienvenue sur le forum.
Votre question sur l'origine des symptômes est tout à fait compréhensible. Que vous disent les médecins ?
Merci pour votre message encourageant Vous pouvez échanger avec Dami1 sur vos expériences des embolisations et de leurs suites !